Den känslomässiga belastningen av att leva med typ 1-diabetes bör uppmärksammas lika systematiskt som blodsockervärden och risken för komplikationer. Det fastslår expertorganisationen European Association for the Study of Diabetes, EASD, i en ny riktlinje för vuxna med typ 1-diabetes. Vården bör mäta och bemöta diabetes distress minst en gång om året.
Diabetes distress beskriver den emotionella börda som kan uppstå när en person dagligen måste hantera insulin, blodsocker, kolhydraträkning, fysisk aktivitet och oro för framtida komplikationer. Det är inte en psykiatrisk diagnos i sig, utan en naturlig känslomässig reaktion på de krav som egenvården av typ 1-diabetes ställer. Även om tillstånden ibland kan likna varandra och förekomma samtidigt, skiljer sig fenomenet från depression och ångest, eftersom det är direkt kopplat till och framkallat av personens typ 1-diabetes.
Forskning visar att diabetes distress är vanligt bland personer med typ 1-diabetes. I en fransk studie från förra året, med 1 220 deltagare, rapporterade 48,5 procent hög diabetes distress. De vanligaste problemen var oro för framtida komplikationer och en känsla av utmattning.
Även om andelen varierar bekräftas bilden av andra studier. I en amerikansk studie var 42 procent av deltagarna drabbade, och forskarna konstaterade att besvären ofta var långvariga och relativt stabila över tid. Andra studier har visat samband mellan hög diabetes distress och sämre egenvård, högre HbA1c-värden, svårigheter att följa behandlingen och försämrad livskvalitet. Den psykiska belastningen gör det svårare att mäkta med alla de beslut som krävs varje dag för att hantera sjukdomen.
Den tekniska utvecklingen har förändrat diabetesvården i grunden, och CGM, insulinpumpar och automatiserade insulinsystem har minskat mycket av arbetsbördan. EASD konstaterar att modern diabetesteknik, som AID-pumpar, kan bidra till att minska diabetes distress. Men även om den moderna medicintekniken hjälper, löser den inte hela problemet. I den franska studien var nivåerna av diabetes distress höga även bland personer som använde moderna hjälpmedel. Oron för framtida komplikationer och utmattningen av den ständiga egenvården fanns ofta kvar, trots tillgång till avancerad teknik.
EASD rekommenderar nu att vården regelbundet ställer öppna frågor om hur personen upplever livet med typ 1-diabetes. Dessutom bör vården mäta diabetes distress minst en gång per år med de validerade mätinstrument som forskningen tidigare tagit fram. Personer som har symtom bör ges lämpligt stöd och behandling.
Många föräldrar till barn med typ 1-diabetes lider av liknande symtom, och numera talar man också om ”parental diabetes distress”. Studier, både internationella och svenska, visar att många föräldrar till barn med typ 1-diabetes upplever hög stress, sömnbrist och känslomässig belastning kopplad till barnets sjukdom. I en fransk studie från 2024 rapporterade 63 procent av föräldrarna måttlig till hög utmattning, medan 55 procent hade symtom på ångest och/eller depression.
Det finns efterfrågan på att även uppmärksamma föräldrarnas psykosociala situation som en del av god vård för typ 1-diabetes.
Källor:
2026 EASD evidence-based clinical practice guideline for assessing and managing diabetes distress among adults with type 1 diabetes or type 2 diabetes (2026)
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/42744915/
Clinical phenotyping of people living with type 1 diabetes according to their levels of diabetes-related distress: results from the SFDT1 cohort (2025)
https://drc.bmj.com/content/13/1/e004524
Objective Burden and Emotional Distress of Parents of Children with Type 1 Diabetes (2024)
https://karger.com/hrp/article/97/3/225/855585/Objective-Burden-and-Emotional-Distress-of-Parents
Barndiabetesfonden delar i år ut sina prestigefyllda Johnny Ludvigsson-priser till två framstående svenska forskare som genom sina vetenskapliga insatser bidragit…
För personer med typ 1-diabetes har blodsockernivåerna stor betydelse för risken att utveckla allvarliga komplikationer på sikt. Forskning visar också…
Barndiabetesfonden satsar på nästa generations forskare Fler lovande forskare behöver välja att forska på typ 1-diabetes. Barndiabetesfonden inför därför ett…
