Två enkäter – två verkligheter

Vad avgör vem som får den moderna medicintekniken?

Förskrivningen av moderna insulinpumpar för typ 1-diabetes är ojämn och åldersdiskriminerande. Barndiabetesfonden har gjort två undersökningar för att förstå vad som styr i praktiken – en riktad mot diabetesmottagningarna och en mot personer som lever med typ 1-diabetes. Svaren ger olika bilder.

Tolkning

Det är svårt att förena de två svaren. När 97 procent av mottagningarna säger sig arbeta mycket aktivt med att uppmuntra till bättre hjälpmedel, men endast 36 procent av patienterna känner igen sig i att alternativ ens diskuteras, talar man förbi varandra. Antingen tolkar professionen “aktivt arbete” som något annat än ett konkret samtal med patienten, eller så når den dialog man avser att ha inte fram.

Tolkning

Vårdpersonalen anser att patienterna själva har stort inflytande över val av hjälpmedel. Den höga andel vuxna som behandlas med pennor förklaras ofta med att äldre eller teknik­ ovana patienter frivilligt avstår från modern medicinteknik. Patienternas svar gör den förklaringen svår att försvara. Tre fjärdedelar skulle byta hjälpmedel för bättre blodsockervärden. Ännu fler skulle byta för ökad livskvalitet.

Mottagningarna svarar själva att livskvalitet är det som mest styr valet av hjälpmedel. Vården säger sig alltså prioritera precis det patienterna efterfrågar mest. Ändå sker bytena inte.

* Nästa var fjärde patient fick ingen förklaring. Frågan redovisar de förklaringar som givits.

Tolkning

Professionen och patienterna beskriver ekonomins betydelse på två olika sätt. För majoriteten av mottagningarna är ekonomin inte en upplevd begränsning. För patienterna är ekonomin ofta den uttalade förklaringen. Glappet kanske delvis förklaras av perspektivet. En mottagning som dagligen följer regionens upphandlade sortiment upplever inte sortimentet i sig som en ekonomisk begränsning, men för patienten som inte får den sensor den vill ha är det precis det som händer.

Från personer med typ 1-diabetes

Som framgår av frågan i nedslag tre är att man redan har bra behandlings­ resultat den vanligaste anledningen till att patienter nekas medicinteknik. Det finns ingen medicinsk anledning att neka en person modern insulinpump på grund av goda behandlingsresultat med insulinpenna. Förklaringen är sannolikt ekonomisk i grunden.

Svar:

“Bra värden är hårt jobb och ett förminskat liv.”

“Jag låg för bra i blodsocker men ingen var intresserad av hur mycket jag jobbade för att ligga bra. Livskvaliteten spelade ingen roll, bara mitt Hba1c.”

Tolkning

Professionen rankar formellt livskvalitet och patientens önskemål högst, kliniska parametrar därefter, och ekonomin nästan längst ner. När tidigare behandlingsresultat i praktiken styr tilldelning skapas ett “straff på framgång”. Den patient som med stor egen ansträngning håller sina värden på en hälsosam nivå diskvalificerar sig samtidigt från de hjälpmedel som skulle minska bördan av egenvården. Det livskvalitetsperspektiv som professionen säger sig prioritera blir därmed i praktiken ofta underordnat.

Fråga till diabetesmottagningarna:

På frågan om hur väl förberedd mottagningen är inför ökad användning av automatiserade insulinpumpar svarar de flesta mottagningar relativt positivt. Enkäten till vårdpersonalen innehöll inte någon direkt fråga om personalbrist, men i fritextsvar nämner 27 procent av mottagningarna det ändå som det som står i vägen för utveckling.

Svar:

“Vi är mentalt förberedda och motiverade, men tiden räcker inte till.”

“Finns begränsning av hur många som erbjuds AID-system på grund av ekonomi men också på grund av resursbrist. Vi är för få diabetessjuksköterskor och läkare på mottagningen.”

Från personer med typ 1-diabetes:

Patientmaterialet bekräftar bilden. Många fritextsvar handlar om köer, väntetider och avsaknad av kontakt med vården.

Svar:

“Personalbrist i Region Blekinge och har inte varit hos sköterskan på 2–3 år.”

“Inplanerad pumpstart har skjutits på då de varit tvungna att prioritera andra före mig.”

Tolkning

Personalbristen är den faktor som binder ihop bilden. Mottagningarnas flaskhals är inte bara kostnaden för själva insulinpumpen, utan tiden för uppstart, uppföljning och kompetens­ utveckling. Det förklarar också varför patienter inte upplever att teamet diskuterar nya hjälpmedel — de samtalen kräver tid som inte finns. Och det förklarar varför införandet av automatiserade system går långsamt trots att största delen av professionen är motiverad och inser AID-systemens fördelar.

Slutsats

Patienter och profession beskriver vården på olika sätt. Professionen framhåller dialog, lyhördhet och patientens livskvalitet som vägledande. Patienterna upplever i sin tur att samtalet om alternativ sällan äger rum.

Ofta förklaras den ojämna implementeringen av AID-teknik med patienternas motständ mot att lära sig ny teknik, men det framstår som en svag förklaring. 88 procent av patienterna säger sig bejaka ny teknik, och den positiva inställningen kvarstår upp i åldrarna. Även om de som svarat på enkäten inte är säkert statistiskt representativa för alla med typ 1-diabetes är svaret så tydligt att det måste kunna tillmätas betydelse. I stället för patienters ovilja, verkar strukturella faktorer ha en större betydelse för pumpförskrivningen. Goda behandlingsresultat används i praktiken som diskvalificerande kriterium, vilket riskerar att straffa den patient som anstränger sig mest. Ekonomi och upphandling utgör nästan hälften av skälen när patienter nekas hjälp-medel. Och personalbrist träder fram som ett stort hinder för att kunna öka implementeringen av modern medicinteknik.

När vi jämför regioner, mottagningar och drabbade i olika åldersgrupper med varandra framträder stora skillnader. Den tydligaste är åldersdiskrimineringen. Ju äldre patienten är desto mindre chans är det att få en modern insulinpump. Chansen ökar för den som går på “rätt” klinik.

För att få en jämlik värd med rättvis tillgång till AID-system krävs ett helhetsgrepp frän de styrande i regionerna och på nationell nivă. Alla som vill och kan ska få tillgång till modern medicinteknik.