Sahil & Marielle – Par i typ 1-diabetes

Hans insjuknande var dramatiskt och svårt. Hennes odramatiskt och närmast väntat. Han tog sin sjukdom på största allvar. Hon försökte att inte låtsas om den. Sahil Om Madans och Marielle Boströms krokiga typ 1-diabetesresor ledde dem till slut – till varandra.

År 2011 ligger den då 20-årige Sahil Om Madan svårt medtagen i sin säng på skolans campus sex timmar från hemstaden New Dehli. Hur han än försöker kan han inte resa sig upp. Benen värker vansinnigt.

Under flera månaders tid har han gradvis blivit sämre. Han studerar, tränar och är så aktiv han bara kan. Men han blir tröttare och tröttare. Dricker jämt. Springer på toaletten. Rasar i vikt. Nu är han inte mycket mer än skinn och ben.

Han ligger där i sängen, omtumlad, och mer eller mindre medvetslös. Att ta sig upp ur sängen för egen maskin är inte att tänka på. Värst är trots allt kanske den fruktansvärda smärtan i benen. Totalt uttorkad som han är.

Rumskamrater till honom bär honom till skolans lilla vårdmottagning. Där får han sockerlösning som dropp! De tror att han är undernärd, vilket han i och för sig är – men sockerlösningen gör att han helt och hållet tappar medvetandet.
Vad som därefter händer Sahil har inga direkta minnen av – att hans far hämtar honom och att de sedan åker en lång tågresa och att han sedermera kommer till ett sjukhus. Allt det där finns bara som diffusa och suddiga bilder.

Efter en knapp månad på sjukhus får Sahil så sakteliga tillbaka sitt liv och efter ytterligare en månad i hemmet, försöker han med blodsockerstickor, insulinpenna och fruktsocker navigera sig fram i den nya vardagen som typ 1-diabetes innebär. När det är dags att åka tillbaka till universitetet följer Sahils pappa. Det kan behövas. Sahil tar sin sjukdom med stort allvar och är helt inställd på att försöka hantera den så gott han kan. Men på campus där han bor har finns till exempel ingen egen kylmöjlighet för insulinet, han kan inte hur som helst på lektioner eller föreläsningar plötsligt börja äta något för att få upp ett lågt blodsocker. Det skulle lärarna inte tolerera.

– Det är inte riktigt samma sak att ha typ 1-diabetes i Indien som i Sverige, säger Sahil där han nu sitter i en soffa i Stockholm.

– I Indien är det fortfarande många som dör av typ 1-diabetes, antingen på grund av feldiagnostisering eller brist på insulin.

Samma år, 2011, flyttar den då 26-åriga Marielle Boström till New Dehli. Även hon har typ 1-diabetes. Men de två känner inte till varandra. Marielle lever hektiskt, hon satsar 100 procent på sitt jobb på H&M som innebär att hon är på resande fot mest hela tiden. Hennes syn på sjukdomen är lite annorlunda än Sahils. Hon försöker ignorera den, så gott hon kan. Hon lever mer efter inställningen: ”Jag måste leva så mycket och snabbt jag kan, för jag kommer ändå att dö ung”.

Inställningen är inte helt tagen ur luften. I hennes familj är man mer än bekant med typ 1-diabetes. Flera personer i hennes släkt har haft sjukdomen. Och när hennes morfar, som hon hade nära band med gick bort vid 54 års ålder, när Marielle var sex år, påverkade det henne djupt.

Marielle diagnostiserades när hon var 13 år och gick på högstadiet hemma i Strängnäs. Eftersom föräldrarna hade koll kände de snabbt igen symptomen. Så när de tog henne till vårdcentralen och hon lades in på sjukhus där hon bodde växelvis med mamma och pappa, var alla lugna och sansade.

– Jag tänkte mest att nu får jag väl inte äta godis eller pizza längre. Och sen blev jag lite ledsen för att vi fick ställa in en resa.

Tillbaka i skolan var det inga större problem. Marielle informerade lärarna, sina klasskamrater och kunde anpassa sig efter nya rutiner relativt smärtfritt.
Men det var något som skavde. Hon tyckte inte om att plötsligt vara annorlunda än sina kompisar.

– Jag ville bara vara normal. Jag ville inte se på mig själv som sjuk, eller att andra skulle göra det. Därför kompenserade jag sjukdomen med att allt annat skulle bli perfekt.

I gymnasiet blev det därför lite av en backlash. Hon ville inte alls visa att hon hade sjukdomen.

– Jag ville inte att folk skulle tro att jag inte kunde klara allt det som andra klarar av.
Efter gymnasiet pluggade hon på Uppsala universitet och på slutet av utbildningen fick hon möjlighet att göra en praktik i Paris, därifrån flyttade hon till Shanghai där hon pluggade på distans. Sen tillbaka till Sverige en kortis och sedan vidare ut i världen, till New Dehli, sedan Bangalore, tillbaka till Shanghai, sen Etiopien, Hongkong… Det blev kort sagt flera år av ständigt resande och många flyttar. Dessutom med för lite träning och för lite återhämtning och som en följd av det – för höga blodsockervärden under lång tid.

– Hälsan kom i sista hand, konstaterar hon kort.

Det dröjde till år 2017 – när den årliga hälsokontrollen visade dåliga och till viss del katastrofala värden på alla fronter – innan Marielle fick en ordentlig tankeställare. Först nu kände hon att hon ville, och var tvungen, att tänka mer på sin hälsa.

– Då började jag träna och läsa på om näringslära. Jag sökte mig till en diabetescoach i USA, Lauren Bongiorno, och med henne fokuserade jag på det mentala. Jag var ju bland annat rädd för lågt blodsocker, eftersom jag hade haft en traumatisk hypoglykemi.

Både på arbetet och i det privata blev hon mer öppen med sin typ 1-diabetes och sökte aktivt kontakt med andra personer med typ 1-diabetes.

– Och så började jag leta efter support och sammanhang i Indien eftersom jag skulle flytta till Bangalore.

Sahils första år efter diagnosen är inte lätta. Det tar tid för honom att hantera sin sjukdom på ett bra sätt. Kunskapen inom vården är låg i Indien och ansvaret vilar tungt på honom själv och hans familj. Även om Sahil har råd med insulin och medicinska hjälpmedel är inte utbudet detsamma som i till exempel Sverige. I Indien håller de flesta sin sjukdom för sig själva. Den innebär en finansiell börda, för rik som för fattig.

– Det är både en diskriminering på arbetsplatser och en faktor som kan vara avgörande i val av partner, säger Sahil. Man skuldbelägger både individen och familjerna för att ha orsakat diabetesen själv.

Efter ett par år börjar Sahil få koll på läget. Han kommer igång med sin träning mer och mer. Och han börjar allt mer kommunicera med andra som i likhet med honom har typ 1-diabetes och sportar mycket. Framför allt hittar han kontakter i USA, som han delar erfarenheter med. Samtidigt loggar han noggrant alla sina värden, blodsocker, insulin, träning, kost och lär sig allt mer.

Vid den här tiden arbetar Sahil som ingenjör på Siemens. En stor del av hans fritid går till att förstå mer om hur träning och typ 1-diabetes funkar ihop. Samtidigt bygger han upp en ideell verksamhet där tanken är att personer med typ 1-diabetes ska stötta varandra på olika sätt. Det som börjar som fikaträffar för likasinnade utvecklas snart till något större – till en ideell organisation som vänder sig ut i samhället med informationsspridning och utbildning, som försöker påverka politiken, och som handgripligen hjälper mindre bemedlade med att ha råd med insulin.

Men när han, på det privata planet, försöker hitta någon riktigt kunnig PT, personal trainer, som kan hjälpa honom att ta sin träning till en högre nivå och som förstår sig på typ 1-diabetes, går han bet.

– Så jag bestämde mig för att göra det själv, att bli en diabetesutbildad PT, säger han.

Han certifierar* sig till personlig tränare och diabetesutbildare. Kunskaperna han så småningom tillägnar sig, tillsammans med sina egna erfarenheter, gör att träningsresultaten blir vansinnigt mycket bättre. På sex månader gör han en fysisk omvandling. Han lyckas få igång ordentlig muskeltillväxt.

– Då förstod jag på riktigt hur man ska träna med typ 1-diabetes, och hur man ska hantera den mentala biten.

Och därmed tar han steget till att bli PT och coach för personer med typ 1-diabetes. På kvällar och helger tränar och coachar han kunder i det egna företaget Fused Training.

Den stora andelen av kunderna sköts digitalt, vilket gör att verksamheten är väl rustat för pandemin och den skarpa lockdown som premiärminister Narendra Modi utannonserar i mars 2020, och som stoppar en stor del av företagandet i landet.
Och en vacker dag, plingar det till i telefonen – ännu en ny kund hör av sig.
Den nya kunden är förstås Marielle Boström. Med sin nya inställning att ”ta hand om sin hälsa”, hamnar hon – så klart – hos Sahil.

– Med Sahils hjälp lärde jag mig hur jag skulle träna på ett bra sätt. Och sen, nästan som en kliché, blev jag förstås förälskad i min PT, säger hon där hon nu sitter i samma soffa i Stockholm och ser på Sahil.

Marielle involverar sig snart i Sahils företag, Fused Training, där Sahil och andra PT:s arbetar tillsammans med läkare, psykologer och dietister för att ge klienterna ett helhetsstöd i att få en bättre kontroll på sin typ 1-diabetes. Företaget växer. Och växer. Tills det år 2022 kommer in nya ägare i bolaget. Sahil jobbar kvar i knappt ett år med de nya ägarna tills det är dags att hitta på något nytt.

Idag bor paret i Stockholm. Sahil studerar igen, på KTH där han tar sin master i Innovative Technology for Healthy Living. Programmet är ett samarbete mellan KTH och Karolinska som fokuserar på tekniskt stöd inom sjukvården, till exempel CGM:er och insulinpumpar. Sahil skriver sin masteruppsats om användandet av automatisk insulintillförsel och fysisk aktivitet under handledning av professor Katarina Braune på Potsdam University, HPI, som också hon lever med typ 1-diabetes.

Även Marielle är övertygad om att hon ska fortsätta att engagera sig inom diabetesområdet, men för henne ligger ett ideellt engagemang närmast till hands – och Barndiabetesfonden är en aktör som ligger henne varmt om hjärtat.

– Efter att ha upplevt hur det ser ut med typ 1-diabetes i världen känns det viktigt med den forskning som Barndiabetesfonden bidrar till. Den kommer att rädda liv och förbättra livet för människor också i delar av världen där sjukdomen är svårare att leva med än här. Det känns som ett viktigt perspektiv.

Relaterade artiklar

Domino Stålvant – hon ska göra en Ironman

Hon tränar sju dagar i veckan. Hennes dröm är att genomföra en Ironman. Men just nu är det motigt –…

Ida åkte på drömläger med Min Stora Dag

Tillsammans med sju andra ungdomar med olika sjukdomar och diagnoser åkte Ida på ett ridläger anordnat av Min Stora Dag.…

Juli Lipinska-Nylén om att leva med typ 1-diabetes som tonåring

När Juli Lipinska-Nylén var tio år drabbades hon av typ 1-diabetes. För Barndiabetesfonden berättar hon och pappa Mårten om livet…