Hon är på väg mot typ 1-diabetes
Lisel, tre år, har utvecklat autoantikroppar som indikerar att hon kommer att få typ 1-diabetes. Frågan är när hon insjuknar.…
Larm varannan timme, dygnet runt. Skilda sovrum och en ständig rädsla att göra fel.
Makarna Posth berättar om hur typ 1-diabetes drabbade dottern Ebba – och i slutändan hela familjen.
När läkaren kom in i väntrummet och gav beskedet var Sara förberedd. Hon hade googlat, läst på, pratat med vårdcentralen och stålsatt sig. Ändå gick det inte att ta in.
– Det var så surrealistiskt att han sa de orden – typ 1-diabetes. Tanken hade spökat hela veckan, men jag kunde inte ta in det. Jag kan knappt minnas situationen egentligen. Det blev svart.
Hon famlar efter orden.
– Jag kommer inte ihåg … eller det jag kommer ihåg är att jag ringer till min man Timmy. Han bryter ihop i telefonen och jag också. Sedan lägger vi på.
Sara och dottern Ebba lämnar aldrig sjukhuset den natten. Sara sitter i sängen och tittar ut i mörkret. Ebba sover på hennes mage.
– Jag höll om henne och tänkte: Hur kommer livet bli? Hur ska vi klara det här?
När vi träffas har det gått knappt ett halvår sedan natten på sjukhuset. Ebba, som nu fyllt 5 år, sitter i Saras knä även denna gång. Fast nu vaken och fullt fokuserad på en blå mjukisdrake. Pappa Timmy sitter bredvid. Sonen Vincent 7 år är också hemma.
Familjen bor i ett lummigt villaområde i Älta, strax utanför Stockholm.
Sara berättar om upptakten till beskedet.
– Ebba kom hem från förskolan och var supertörstig. Hon kunde dricka 3-4 glas och ville fortfarande ha mer, kissade hela tiden och det accelererade i veckan. Vi frågade förskolan men de hade inte sett något speciellt. Jag började googla och då kom diabetes upp som en orsak och det vill man inte tro. Men jag ringde i alla fall vårdcentralen.
Sjuksköterskan på vårdcentralen frågade: ”Har ni det i släkten?”
“Nej”, svarade Sara.
”Då är det inte typ 1-diabetes”, löd svaret.
Hon slappnade av, men djupt inombords gnagde en tanke.
Det hade blivit söndag och villan fylldes av gäster för familjekalas. Normalt är det här Ebbas hemmaplan, berättar föräldrarna. Hon älskar att träffa släkten, står gärna i centrum, hörs och syns. Men nu var hon reserverad.
– Jag tänkte på de andra barnen som var med på kalaset. De hade inte gått på toa en enda gång medan Ebba hade gått fyra gånger på kort tid.
Det var då Sara tog beslutet att åka in till sjukhuset.
– Vi måste bara få det ur världen, sa hon till Timmy och satte sig i bilen med Ebba.
Hemma satt Timmy och Vincent och väntade på samtalet. Det var ingen behaglig kväll. Timmy ville inte läsa, inte göra något, bara vänta.
– Jag började ställa mig in på att få ett jobbigt besked. Och när Sara ringer så hör jag direkt på telefonen att … ja, hon hade inte behövt säga något.
Familjen flyttade in på sjukhuset och fick massor med information. Det var broschyrer, böcker och små post-it-lappar med instruktioner.
– Ni ska bli experter nu, sa läkaren.
Jag kommer inte klara det här, tänkte Sara.
– Det var överväldigande.

De första sticken i magen var okej. Kanske till och med lite spännande, tyckte Ebba. Men sedan, när varje måltid inleddes med ett stick, blev det inte lika roligt längre.
Ebba protesterade högljutt:
– Jag vill inte ha betes!
Sjukhuset gjorde ett undantag och gav henne en pump redan på tredje dagen.
Så kom stunden när familjen kunde sätta sig i bilen hem.
– Det kändes som att åka hem från BB första gången. Vi visste inte vad som skulle hända. Vi var nybörjare. Det kändes läskigt, minns Timmy.
Väl hemma satte föräldrarna igång en febril verksamhet med tidtagning och rutiner. Timmy berättar om en vardag som aldrig gick tillbaka till den de hade tidigare.
– Vi ställde larm varannan timme för att kolla sockret. Så det pep dygnet om och däremellan kom automatiska, extra larm.
– Egentligen skulle vi ha behövt prata med varandra, hur man tar hand om ett sjukt barn, men det fanns ingen tid. Det larmade hela tiden. Vissa kvällar låg vi i varsitt sovrum och messade varandra när barnen sov.
Föräldrarna sögs in i en livsrytm, där allt på något sätt kokade ner till att hantera larmen och inte göra fel.
– Att veta att det är livsavgörande om vi gör något fel, det var pressande, det var så många nya situationer varje dag. Vi ringde sjukhuset hela tiden och frågade om råd. Allt annat sattes på paus under en period. Det var detta vi gjorde, säger Sara.
Samtidigt, runt omkring dem, började samhället knacka på dörren. Allt från nära vänner till mer ytligt bekanta i närområdet erbjöd hjälp. Händer sträcktes ut från klassföräldrarna och den första kontakten med förskolan blev en energiboost.
– Vi hade hört så många skräckhistorier om skolor som inte fått tag på resurser. Men vår rektor sa, det här löser jag. Och efter bara några dagar kom beskedet att Ebba fått en resurs. Det var helt otroligt, säger Timmy.
Ebba ”skolades in” på förskolan ännu en gång, nu med föräldrarna närvarande på dagarna. Efter tre veckor kom också resurspersonen på plats. Kompisarna var nyfikna och undrade om det alltid skulle vara så många vuxna där.
– Långsamt började vi släppa tyglarna. Vi började lita på resursen och jag kom på mig själv att inte ha kollat nivåerna på tre timmar. Det började bli lite mer normalt och vi kunde jobba igen.
Men som förr blev det aldrig. Leken måste hela tiden övervakas och Ebba orkade inte alltid. Något storebror Vincent märkt. En dag hittade Sara ett brev i hans låda på skolan. Där stod några korta meningar.
”Från Vincent till Ebba. Jag hoppas att Ebba kommer att bli frisk och orka mer.”
– Det var hans önskan, att allt ska bli som vanligt. Han bryr sig om sin syster och vill att allt ska bli bra. Det var kärlek på en liten lapp, säger Sara.
Ett halvår efter beskedet på sjukhuset kan familjen nu blicka framåt på ett annat sätt. De har lärt sig mer och följer forskningen noga.
– Jag har förstått att forskningen går fort framåt, säger Timmy.
– Faktum är att jag redan från första dagen hittade tröst i just framtiden. Det fanns så mycket förhoppningsfullt att ta del av.
De är båda månadsgivare till Barndiabetesfonden. Inte bara för att stötta forskningen utan också för kunskapsspridningen.
– De har det viktigaste jobbet man kan ha, om du frågar mig, säger Sara.
– Fler måste förstå hur det påverkar de sjuka men också hur hela familjer påverkas, hur det blir ett arbete dygnet runt, förklarar Timmy.
Hoppet lever om ett botemedel år 2040, samtidigt som Ebba blir vuxen.
När ni föreställer er en vardag utan sjukdomen, hur ser den ut?
– Det är att Ebba bara kan känna friheten att springa till frysen och ta en glass när hon vill, säger Timmy.
– Ja, friheten, säger Sara.
FAKTA
Namn: Ebba Posth
Ålder: 5 år
Familj: Mamma Sara, pappa Timmy, brodern Vincent
Bor: Älta utanför Stockholm
Sjukdomstid med typ 1-diabetes: Sedan 4 års ålder