6 månader gamla Nea insjuknade i typ 1-diabetes
6 månader gamla Nea insjuknade i typ 1-diabetes. "Jag har haft svårt att acceptera att min bebis, familjens minsting, har…
Få bättre förutsättningar för en trygg vardag med typ 1-diabetes. Tips till dig som är förälder till ett litet barn, 0–3 år, om mat, sömn och rutiner hemma.
Texten på denna sida ersätter inte råd från diabetesteamet.
Ett fåtal enkla rutiner kan göra vardagen mer hanterbar när barnet är litet. Det kan handla om att ha diabetesmaterial på samma plats, att följa samma ordning vid måltider och att skriva ner vad ni ska göra vid vanliga situationer, till exempel lågt blodsocker, nattlarm eller sjukdom.
Försök inte skapa en perfekt vardag. Målet är att ha en plan som går att följa även när du är trött, stressad eller osäker. När något behöver ändras är det ofta lättare att ändra en sak i taget och följa upp tillsammans med diabetesteamet.
Det är vanligt att känna stark oro, trötthet eller att hela vardagen kretsar kring att vara på sin vakt, särskilt i början. Om det blir svårt att vila eller känna sig trygg i rutinerna, ta upp det med diabetesteamet tidigt.
– Siri Aleflod, diabetessköterska, Astrid Lindgrens BarnsjukhusDet viktigaste är inte perfekta blodsockervärden, utan en vardag som fungerar och där ni orkar ta hand om varandra.
Mat är både näring och trygghet för små barn. När ett litet barn har typ 1-diabetes kan måltider ändå bli en praktisk utmaning i vardagen. Barnet kan äta olika mycket från gång till gång, bli mätt snabbt, vilja äta igen kort efteråt eller plötsligt inte vilja ha det som brukar fungera.
Det påverkar hur blodsockret utvecklas efter måltiden och hur insulin behöver planeras. Därför är det bra att tillsammans med diabetesteamet och dietisten hitta ett upplägg för mat, insulin och reservmat som passar barnets ålder och er vardag.
Om barnet är så litet att bröstmjölk eller ersättning är den viktigaste maten, får ni stöd av diabetesteamet att hitta en plan som fungerar för er.
Vid amning är det inte alltid lätt att veta hur mycket barnet får i sig. Då kan kolhydraträkning och insulindosering behöva göras på ett annat sätt än vid måltider där mängden är lättare att mäta. Be diabetesteamet om en tydlig plan för hur ni ska tänka vid amning, låga värden och extra hungriga perioder.
Ersättning är ett viktigt alternativ till amning när barnet behöver det. Mängden går att mäta, vilket kan göra det lättare att bedöma kolhydraterna.
När barnet är moget för det kan ni tillsammans med vården stegvis introducera vanlig mat. För många familjer blir måltiderna då lättare att känna igen och planera, men övergången kan ta tid.
Det här kan vara bra att tänka på:
En tydlig måltidsplan göra det lättare att veta vad ni ska göra. En bra plan skiljer på tre saker: vad barnet brukar få i sig, vilken reservmat som finns och hur insulin ska ges enligt barnets individuella plan.
Följande kan vara bra att tänka på:
När barnet är litet blir insulindoserna ofta små och behöver anpassas noggrant. Diabetesteamet avgör vilka hjälpmedel som passar barnets ålder, insulinbehov och vardag. Målet är att ni ska förstå barnets plan och veta vad ni ska göra vid måltider, lågt blodsocker, högt blodsocker, sjukdom och teknikstrul.
Vid sällsynta fall kan utspätt insulin behövas för att det ska gå att ge mycket små doser, men det är inte något som alla små barn behöver. Om det är aktuellt för ditt barn ska diabetesteamet visa exakt hur det fungerar och vad du behöver tänka på.
Be diabetesteamet gå igenom barnets plan så konkret som möjligt. Det är särskilt viktigt att veta vad ni ska göra om blodsockervärdet är lågt, om det är högt eller om ni funderar på att ge mer insulin.
Bra att fråga diabetesteamet om:
För många små barn med typ 1-diabetes är pump och CGM viktiga hjälpmedel i vardagen. Pump kan göra det lättare att ge mycket små insulindoser. CGM visar värde och trend och kan larma när något behöver uppmärksammas.
Vissa pumpar och system kan bromsa eller pausa insulintillförseln vid risk för lågt blodsocker. Det kan minska risken för låga värden och göra att du inte behöver ligga steget före hela tiden. Be diabetesteamet visa vilka funktioner barnets hjälpmedel har och när du behöver agera själv.
Tekniken ska vara ett stöd, inte ännu en sak som gör vardagen mer stressig. Fråga vilka larm som är viktigast, när du ska kontrollera med stick i fingret och när det är rimligt att avvakta enligt barnets plan.
Du behöver inte kontrollera hela tiden. Ofta räcker det att följa barnets plan och titta vid larm, måltider, sjukdom och andra hållpunkter som diabetesteamet har rekommenderat. Om larmen blir många eller svåra att tolka, be om hjälp att se över inställningar, sensorplacering och barnets behandlingsplan.
Nätter kan vara krävande när ett litet barn har typ 1-diabetes, särskilt i början. En enkel nattplan gör det lättare att agera lugnt och somna om. Tekniken är också ett stöd: larm kan hjälpa dig att upptäcka sådant som behöver åtgärdas, utan att du behöver kontrollera hela tiden.
Dela nattansvar
Om ni är två föräldrar hemma, bestäm vem som har huvudansvar under vilka tider och vem som är reserv. Försök få till några sammanhängande timmar sömn för varje vuxen när det går. Om du är ensam, fundera på om någon närstående kan ta ett pass ibland, så att du får återhämtning.
Gör rutinen kort och likadan varje gång
Skriv ner vad som brukar vara nästa steg vid nattlarm enligt barnets plan. Exempel på vad en nattchecklista kan innehålla:
Ha allt på samma plats
Samla sådant som ofta behövs på natten, till exempel druvsocker eller glukosgel, manuell blodsockermätare vid behov, laddare och reservdelar till pump och sensor.
Håll det så lugnt som möjligt
Dämpat ljus och ett lugnt tempo gör ofta att barnet somnar om lättare, och att du själv kan varva ner snabbare efteråt.
Om barnet ofta får låga blodsockervärden vid samma tid på dygnet behöver insulininställningarna eller behandlingsplanen ofta ses över. Kontakta diabetesteamet och be om hjälp.
Verkar det vara fellarm? Kontrollera om barnet ligger på sensorn, om sensorn sitter bra, om värdet behöver kontrolleras med stick i fingret eller om sensorplacering och larmgränser behöver ses över tillsammans med diabetesteamet.
Små barn kan få perioder med tätare uppvaknanden, tandsprickning eller utvecklingssprång. Det kan påverka både matlust och blodsocker. Det brukar hjälpa att hålla fast vid grundrutinen och ta en sak i taget när ni testar förändringar, gärna ihop med diabetesteamet. Om du har svårt att sova även när barnet sover och inga larm går, kan det hjälpa att prata med en psykolog eller någon annan i diabetesteamet.
Vid sjukdom behöver barnet följas enligt den sjukdomsplan du fått av diabetesteamet. Feber och infektion kan göra att kroppen behöver mer insulin än vanligt och att blodsockret stiger. Vid magsjuka, kräkningar eller liten aptit kan barnet samtidigt få i sig mindre kolhydrater och vätska. En tydlig sjukdomsplan minskar stress och gör det lättare att agera i tid.
Ha en plan som går att följa även när du är trött. Den kan till exempel innehålla:
Vid sjukdom minskar aptiten ofta. Då kan det hjälpa att tänka små mängder ofta, och att följa barnets plan för insulin, vätska, kolhydrater och ketoner.
Exempel på sådant som kan hjälpa i vardagen:
Feber och infektion gör att kroppen behöver mer insulin än vanligt. Följ barnets sjukdomsplan och ta kontakt med diabetesteamet vid osäkerhet eller oro. Det här brukar vara bra att tänka på:
Kräkningar och diarré kan bli allvarligt snabbt hos små barn med typ 1-diabetes, både på grund av vätskeförlust och risk för ketoner. Vid magsjuka kan ketoner finnas även om blodsockret inte är högt, särskilt om barnet får i sig för lite mat och vätska. Kontakta vården tidigt.
Sök akut hjälp om något av följande gäller för barnet:
Du ska inte behöva avgöra allt själv. Be diabetesteamet skriva ner vilka kontaktvägar som gäller dagtid, kvällstid, nattetid och vid akuta situationer.
Kontakta diabetesteamet eller vården om något av följande gäller:
Små barn kan inte alltid berätta hur de mår. Tecken på lågt eller högt blodsocker kan också likna sådant som beror på trötthet, hunger, infektion, utveckling eller starka känslor. Därför behöver du väga ihop tre saker: sensorvärde, trend och barnets beteende.
Utgå från vad som är normalt för ditt barn. Reagera när något avviker, särskilt om det inte stämmer med det du förväntar dig eller om barnet verkar annorlunda utan tydlig anledning.
Exempel på signaler som kan vara värda att följa upp:
Väg ihop sensorvärde, trend och barnets beteende. Om barnet inte verkar som vanligt, kontrollera blodsockervärdet med stick i fingret även om sensorvärdet ser bra ut.
När ett litet barn har typ 1-diabetes kan vardagen kännas som ständig beredskap. För att orka över tid behövs ofta både små pauser för återhämtning och stöd runt familjen. Hur du som förälder mår är också viktigt. Oro, sömnbrist eller nedstämdhet kan ta mycket plats, särskilt den första tiden.
Det går inte alltid att få riktig vila när vardagen känns intensiv. Försök att se små pauser som möjligheter till återhämtning, inte som ännu en sak du måste lyckas med. Ibland räcker det att något blir lite lättare för en stund.
Bygg rutiner runt fasta hållpunkter, till exempel samma ordning vid mat, insulin och blodsockerkontroll. Fördela ansvar i tydliga pass när det går, till exempel mellan två föräldrar eller med hjälp av en närstående som kan rutinen. När du är avlastad, försök att låta det få vara riktig avlastning.
Om tankarna på blodsockret fortsätter även när du har möjlighet att vila, kan det hjälpa att göra något som bryter tankespåret en stund, till exempel prata med en vän, lyssna på en bok eller podd, eller gå ut en kort stund. Prata gärna med någon som känner dig, eller med någon i diabetesteamet, till exempel en sköterska eller kurator.
Om larmen blir många och du behöver kontrollera så ofta att återhämtningen uteblir, kan det vara bra att fånga varningssignaler tidigt:
Det kan vara tecken på att upplägget behöver förenklas, att larm eller behandlingsplan behöver ses över eller att mer stöd behövs. Ta gärna upp det med diabetesteamet tidigt. Du behöver inte vänta tills allt känns för svårt.
Avlastning gör ofta att rutinerna blir tryggare, eftersom mer sömn och vila ökar chansen att orka i stunden och på lång sikt. Det blir ofta lättare när du ber om konkreta saker som är enkla att tacka ja till:
Om någon ska kunna avlasta behöver personen få en enkel start. Det är vanligt att det känns svårt att lämna över ansvar, även till någon nära. Försök gärna ta det i små steg. När fler får öva blir det ofta tryggare för alla. Tips för att komma igång:
Vilket stöd som kommuner kan erbjuda ser olika ut beroende på var du bor. Stöd för föräldrar till små barn kan till exempel handla om föräldraträffar, enskilda samtal, föräldraskapsstödjare, familjerådgivning vid konflikter och liknande.
När ett litet barn får typ 1-diabetes påverkas hela familjen. Oro, sorg, stress och trötthet kan komma i vågor samtidigt som allt praktiskt behöver fungera. Stöd kan göra stor skillnad, både för att orka i vardagen och för att känna trygghet över tid.
Psykosocialt stöd via mottagningen
Många mottagningar har kurator eller psykolog kopplade till diabetesteamet. Samtal kan handla om oro, sömnbrist, skuld, relationer eller att leva med ständig beredskap. Sådant stöd kan vara hjälpsamt redan tidigt, inte bara när det har blivit väldigt tungt.
Stötta varandra hemma
Om två vuxna finns hemma kan det hjälpa att hitta ett upplägg där båda kan rutinerna. Försök att redan från början sträva mot att balansera ansvaret jämnt mellan båda vårdnadshavarna, i den mån det går. Om du är ensam vuxen kan fokus ligga på att hitta en eller två trygga personer som kan avlasta ibland.
Stöd för syskon
Syskon kan reagera på förändringar i vardagen och på att fokus hamnar på sjukdomen. Prata med diabetesteamet. Många sjukhus har även syskonstödjare.
Gemenskap
Att prata med andra föräldrar i liknande situation kan ge både hopp och praktiska lösningar. Fråga diabetesteamet om föräldragrupper, eller leta efter forum och grupper för föräldrar till små barn med typ 1-diabetes. Medicinska råd tar du alltid med diabetesteamet.
6 månader gamla Nea insjuknade i typ 1-diabetes. "Jag har haft svårt att acceptera att min bebis, familjens minsting, har…
Typ 1-diabetes kräver insulinbehandling och blodsockerkontroll dygnet runt. Målsättningen med behandlingen är att ha så normalt blodsocker som möjligt.
Att mäta blodsockernivåer, koncentrationen av glukos i blodet, är avgörande för att behandla typ 1-diabetes. Blodsockernivåerna mäts i millimol per…
Ragnar Hanås: Typ 1 diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna
Karolina Janson och Lotta Skoglund: Hjälpredan för typ 1-diabetes
ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines
Socialstyrelsen: Nationella riktlinjer för diabetes
1177: När barn och unga får diabetes typ 1, Behandling vid diabetes typ 1.
Intervjuer med föräldrar till barn med typ 1-diabetes och vårdpersonal inom typ 1-diabetes
Granskad av:
Diabetessjuksköterskorna på Barndiabetesmottagningen Astrid Lindgrens Barnsjukhus
Anna-Lena Fureman, med.dr, barnläkare, ordförande i SFPED
Anna Lindholm Olinder, docent, specialistsjuksköterska inom pediatrisk- och diabetesvård
Elisabeth Jelleryd, Leg. dietist, specialist barn med diabetes, doktorand
Elsa Håkansson, psykolog