Starta insamling Ge en gÄva Ikon förstoringsglasSök
Starta insamling Ge en gÄva
Ikon förstoringsglasSök
Starta insamling Ge en gÄva
Starta insamling Ge en gÄva
Publicerad: 2022-06-18
Senast uppdaterad: 2025-08-27

Sjukdomen som slÄr knut pÄ livet

Familjen Skog Nylin hade precis flyttat in i det nybyggda radhuset nÀr Lowe, 15 mÄnader, fick typ 1-diabetes. Fem mÄnader senare har chocken förbytts till sorg över att sonen har en allvarlig kronisk sjukdom. Det skyddsnÀt familjen trodde fanns i Sverige har stora hÄl, ett problem de anser bottnar i okunskap.

Glada tjut hörs frÄn badrummet och fram kikar ett litet yrvÀder med ostyriga lockar. Lowe Àr en levnadsglad och bestÀmd liten kille som Àlskar att busa, cykla pÄ sin trehjuling, leka med bilar och lÀsa Nicke Nyfiken. En annan favoritlek Àr att stÄ vid spisen och stoppa ner mat i grytor, troligtvis hÀrmar han mormor som Àr kock. Det Àr svÄrt att förstÄ att ett barn som ser sÄ friskt ut, har en allvarlig livshotande sjukdom. Flyttlasset hade precis gÄtt frÄn lÀgenheten till det efterlÀngtade huset nÀra skog och natur, nÀr Emma och Roland började mÀrka att nÄgot var fel med deras lilla son. Flyttkartongerna fick vÀnta pÄ att bli uppackade nÀr livet vÀndes upp och ner.

NÀr Lowe fick typ 1-diabetes vÀndes familjens liv upp och ner. Foto: Thomas Klementsson.

– Lowe började kissa ner blöjorna pĂ„ nĂ€tterna och vi var tvungna att byta flera gĂ„nger. Han drack Ă€ven extremt mycket vatten. Vi hade aldrig hört att det hĂ€r Ă€r typiska symtom pĂ„ typ 1-diabetes och reagerade inte förrĂ€n Lowes allmĂ€ntillstĂ„nd började bli pĂ„verkat. Han var trött, tappade aptiten och orkade bara leka korta stunder. NĂ€r andningen dessutom började lĂ„ta lite konstig, bestĂ€mde vi oss för att Ă„ka till akuten. DĂ€r var det fullt av smĂ„barn eftersom RS-viruset hĂ€rjade för fullt, vi vĂ€nde nĂ€stan i dörren eftersom vi fortfarande inte trodde att det var nĂ„got allvarligt fel pĂ„ Lowe, berĂ€ttar Emma.

PÄ grund av pandemin fick bara en förÀlder följa med pÄ akuten. Medan Roland och Lowe gick in, satte sig Emma pÄ ett kafé för att jobba men hon hade en dÄlig magkÀnsla och ringde sambon efter tio minuter. Inget svar. Efter ett par försök anade hon att nÄgot var fel.

– Jag sprang in och sĂ„g att Lowe och Roland inte var kvar i vĂ€ntrummet. DĂ„ blev jag riktigt orolig! Med tanke pĂ„ allt folk borde vĂ€ntetiden vara lĂ„ng om det inte var nĂ„got allvarligt. Jag blev visad till ett rum fullt av sjukvĂ„rdspersonal som höll pĂ„ med Lowe. De satte en infart i huvudet pĂ„ honom, han skrek och det var fullstĂ€ndigt kaos. NĂ€r nĂ„gon berĂ€ttade att de trodde att Lowe hade typ 1-diabetes, höll jag pĂ„ att bryta ihop. Även om jag inte kĂ€nde till symtomen, visste jag att det Ă€r en allvarlig sjukdom med avancerad egenvĂ„rd.

”Vi var alltsĂ„ hemma med vĂ€ldigt begrĂ€nsad kunskap om behandlingen och fick helt enkelt testa oss fram”

Lowe hade utvecklat en syraförgiftning i blodet och fick intensivvÄrdsbehandling i tvÄ dagar, innan han flyttades till eftervÄrdsavdelning. Under en intensiv vecka fick förÀldrarna lÀra sig att ta sprutor i magen pÄ Lowe, rÀkna kolhydrater, dosera insulin, ta blodprov i fingret och annat viktigt för att hantera sjukdomen. Sedan var tanken att familjen skulle sova hemma och komma till sjukhuset under dagtid för att fortsÀtta den livsnödvÀndiga utbildningen, men vÀl hemma fick Lowe svinkoppor och vidareutbildningen fick skjutas upp.

– Vi var alltsĂ„ hemma med vĂ€ldigt begrĂ€nsad kunskap om behandlingen och fick helt enkelt testa oss fram. Den första tiden var som ett stort töcken. Vi sov inte mer Ă€n ett par timmar per natt och försökte hantera Lowes blodsocker som svĂ€ngde som en berg- och dalbana. Vi ringde sjukhuset flera gĂ„nger om dagen för att fĂ„ hjĂ€lp. De var fantastiska men det var kaos att fĂ„ ordning pĂ„ Lowes vĂ€rden nĂ€r vi kunde sĂ„ lite om dosering av insulin och allt annat viktigt, berĂ€ttar Emma.

Fem mÄnader efter den dramatiska dagen pÄ akuten Àr Emma och Roland inne i ett stort sorgearbete, eftersom de inte kan ge sitt barn samma trygga uppvÀxt som de sjÀlva har fÄtt.

Lowe har insulinpumpen i en vÀska pÄ magen. Foto: Thomas Klementsson.

– Det Ă€r inte bara en sorg över att vĂ„rt lilla barn har fĂ„tt en kronisk sjukdom, utan Ă€ven för att han inte kommer att vĂ€xa upp med samma förutsĂ€ttningar som andra barn. Vi ska göra allt vi kan för att han ska kunna göra vad han vill, men det finns vissa begrĂ€nsningar. Dessa begrĂ€nsningar gĂ€ller hela familjen. Livskvaliteten har gĂ„tt frĂ„n 100 procent till 60. Det blir sĂ€kert bĂ€ttre och vi kommer att hitta vĂ„rt sĂ€tt att leva med detta, men just nu Ă€r det tufft. Sjukdomen slĂ„r knut pĂ„ livet. Med diabetes mĂ„ste du ha kontroll dygnet runt, för det finns lĂ€gen nĂ€r det blir farligt. PĂ„ smĂ„ barn svĂ€nger vĂ€rdena snabbt och man mĂ„ste ha stenkoll hela tiden. Vi har lĂ€rt oss leva med rĂ€dslan, men den kommer alltid att finnas dĂ€r, sĂ€ger Emma.

Innan Lowe blev sjuk, visste Emma vÀldigt lite om typ 1-diabetes. Hon funderar över varför kunskapen Àr sÄ lÄg om en sjukdom som ÀndÄ Àr sÄ vanlig:

– Det kanske beror pĂ„ att sjukdomen inte syns och de som har den inte vill klaga. Det Ă€r Ă€ndĂ„ mĂ€rkligt att det inte finns information om hur du hjĂ€lper en person med typ 1-diabetes, man behöver inte ens gĂ„ en utbildning. Det Ă€r bara att ge socker.

För Lowe har sjukdomen redan blivit vardag. VÀldigt snabbt började han dra upp tröjan nÀr det var dags för spruta i magen. Pumpen som han fick efter tvÄ mÄnader ser han som en del av sin kropp; stick i fingrarna Àr oftast inte heller nÄgra problem. Förutom pumpen har Lowe Àven en blodsockermÀtare som larmar om vÀrdet Àr för högt eller lÄgt. FörÀldrarna tycker att det kÀnns tryggt med hjÀlpmedlen men poÀngterar att teknik kan strula. NÀr de tycker att vÀrdet inte verkar stÀmma, fÄr de sticka i fingret.

NÀtterna Àr stökiga för mÄnga familjer med typ 1-diabetes och familjen Skog Nylin Àr inget undantag. I början sov hela familjen i dubbelsÀngen. Nu har de i stÀllet flyttat in i Lowes rum pÄ nio kvadratmeter. En förÀlder ligger bredvid i sÀngen, medan den andra förÀldern sover pÄ golvet. Emma skrattar lite Ät det tokiga i situationen:

– Vi kĂ€nner oss inte trygga om vi inte fĂ„r ligga dĂ€r alla tre. Även om Roland och jag litar pĂ„ varandra, vill vi hjĂ€lpas Ă„t att hĂ„lla koll. Det larmar mellan en och fyra gĂ„nger per natt, vi vaknade dessutom mellan larmen för att vi Ă€r oroliga. 

Emma vet att de behöver turas om för att fÄ sova varannan natt, men förklarar att det inte Àr sÄ enkelt eftersom skyddsinstinkten Àr stark nÀr ens barn Àr sÄ litet.

– Jag har aldrig varit sĂ„ trött i hela mitt liv. Sömnbristen Ă€r en av orsakerna till varför vi inte trĂ€ffar kompisar eller gör nĂ„gra utflykter. Vi orkar helt enkelt inte. En annan anledning Ă€r att det Ă€r en omstĂ€ndlig procedur att ge sig ut pĂ„ aktiviteter. Maten mĂ„ste vara rĂ€tt för att Lowes blodsocker inte ska bli tokigt, vi behöver vĂ€ga allt och försöka berĂ€kna insulinet. Blir Lowe distraherad, kanske han inte Ă€ter upp maten och dĂ„ har han fĂ„tt för mycket insulin. Eller ocksĂ„ blir det som nyligen nĂ€r vi faktiskt var pĂ„ restaurang: blodsockret stack ivĂ€g och vi blev superstressade. Förutom blöjor och annat som behövs för ett litet barn, behöver vi ha med vĂ„g och en stor vĂ€ska med diabetesgrejer. En utflykt blir för krĂ„nglig, helt enkelt.

PÄ förskolan trivs Lowe bra och gillar att busa med kompisarna. Han har Àven vÀldigt fin kontakt med sin resurs som kan typ 1-diabetes sedan tidigare, vilket Àr otroligt viktigt eftersom Lowe inte kan berÀtta hur han mÄr. Emma och Roland kÀnner sig trygga med resursen och Àr otroligt tacksamma över hennes engagemang. Tidigare hade Lowe en resurs som inte kunde diabetes, dessutom var hon frÄnvarande vÀldigt ofta.

– Det gick inte till slut. NĂ€r resursen var borta, fick Roland eller jag vara hemma med Lowe. Vi försökte jobba men det gĂ„r ju inget vidare med ett sĂ„ litet barn. Man fĂ„r inte vabba nĂ€r resursen Ă€r borta för barnet ska vara pĂ„ förskolan nĂ€r det Ă€r friskt. Men de andra pedagogerna har bara gĂ„tt en kurs pĂ„ tvĂ„ timmar och kĂ€nner sig inte trygga med att ta hand om Lowe, de förstĂ„r hur komplicerat det Ă€r. Problemet Ă€r att förskolans ledning inte förstĂ„r allvaret. Det löste sig inte förrĂ€n jag sa till pĂ„ skarpen: “Lowe har rĂ€tt att vara pĂ„ förskolan, vi mĂ„ste kunna jobba, ni fĂ„r lösa situationen eftersom resursen Ă€r frĂ„nvarande hela tiden”.

Den nya resursen Àr en tillfÀllig lösning och framöver kommer Emma och Roland behöva lÀra upp en ny person i hur Lowes typ 1-diabetes fungerar, för Àven om den framtida resursen förhoppningsvis Àr erfaren, Àr detta en individuell sjukdom. Utbildning av resurs Àr inte heller nÄgonting som ger förÀldrar rÀtt till ersÀttning frÄn FörsÀkringskassan. Emma fÄr ta ut semesterdagar nÀr det behövs. Förskoleproblemet kompliceras ytterligare av att kommunen bara betalar för en deltidsresurs, som inte rÀcker för att Emma ska klara sitt jobb och dessutom hinna ta sig till och frÄn förskolan. Det saknas ungefÀr fem timmar per vecka. Hon har redan gÄtt ner i arbetstid för att klara tillvaron.

Ett litet barn som har typ 1-diabetes behöver stÀndig övervakning. VÀrdena kan svÀnga snabbt.Foto: Thomas Klementsson.

– Vi blir hela tiden bollade mellan förskolan och kommunen. Förskolan sĂ€ger till oss att prata med kommunen, och kommunen sĂ€ger att det Ă€r förskolan som ska kontakta dem. Det hĂ€r har hĂ„llit pĂ„ i flera mĂ„nader. Pedagogerna och resursen förstĂ„r vad som kan hĂ€nda om de inte tar hand om Lowe pĂ„ ett tryggt och sĂ€kert sĂ€tt. Men förskolans ledning och kommunen förstĂ„r inte allvaret i sjukdomen. SkyddsnĂ€tet man hade hoppats fanns i Sverige, fungerar inte ordentligt. Som förĂ€lder ska man inte behöva kĂ€mpa dygnet runt för att ens barn ska ha det tryggt och sĂ€kert. Okunskapen om sjukdomen Ă€r stor, det Ă€r dĂ€r det brister. De som fattar beslut förstĂ„r inte allvaret, sĂ€ger Emma uppgivet.

”Min dröm Ă€r givetvis att Lowe nĂ„gon gĂ„ng i framtiden ska bli frisk och kunna leva utan begrĂ€nsningar. Att knuten pĂ„ livet ska bli löst”

Emma hoppas att det i framtiden ska komma Ànnu bÀttre hjÀlpmedel och sÄ kallat smart insulin som kan kÀnna av blodsockret och korrigera. Det skulle underlÀtta livet med typ 1-diabetes för ett litet barn.

– Min dröm Ă€r givetvis att Lowe nĂ„gon gĂ„ng i framtiden ska bli frisk och kunna leva utan begrĂ€nsningar. Att knuten pĂ„ livet ska bli löst, avslutar Emma.

Familjen Skog Nylin

Familjemedlemmar: Mamma Emma, pappa Roland och sonen Lowe.
Det önskar vi att folk visste om typ 1-diabetes: Beslutsfattare behöver förstĂ„ att typ 1-diabetes Ă€r en allvarlig sjukdom och att smĂ„ barn mĂ„ste ha hjĂ€lp precis hela tiden. Vi önskar att allmĂ€nheten visste att det gĂ„r att rĂ€dda liv med nĂ„got sĂ„ enkelt som socker.
Emmas dröm: Att Lowe ska fĂ„ en diabeteshund för ett tryggare och mer flexibelt liv i framtiden för hela familjen. Men framförallt bĂ€ttre insulin och ett botemedel mot sjukdomen.

Relaterade artiklar