Ny med typ 1-diabetes
Här kan du som är drabbad eller anhörig läsa mer om sjukdomen, olika hjälpmedel, tips och tricks som kan vara…
En översikt av vårdens ansvar vid typ 1-diabetes och vilka rättigheter du har som patient. Du har rätt till god vård på lika villkor, oavsett var i landet du bor.
Hälso- och sjukvården ansvarar för att du får behandling, regelbunden uppföljning och utbildning som stärker din egenvård vid typ 1-diabetes. Uppföljningen ska hjälpa dig att hitta en behandling som fungerar i vardagen och minska risken för komplikationer. Du kan förvänta dig planerade kontakter, tydliga råd och kontaktvägar när du behöver stöd.
Hur ofta du får tid hos diabetesläkare eller diabetessjuksköterska anpassas efter dina behov och kan variera. Se exempel här:
Besök och kontroller – barn och ungdom
Du får stöd av ett diabetesteam, till exempel läkare, diabetessjuksköterska och dietist, och vid behov kurator eller psykolog. Vården ska ge dig kunskap och praktiskt stöd så att du kan sköta din egenvård. Det kan handla om insulin, blodsockermätning, åtgärder vid lågt eller högt blodsocker, mat, fysisk aktivitet och hur du kan förebygga komplikationer.
Informationen ska vara anpassad så att du kan förstå och vara delaktig i beslut om din vård. Du ska kunna ställa frågor och få råd när du behöver. Stödet behöver ofta upprepas och anpassas över tid, till exempel vid idrott, resor, pubertet, graviditet eller när du byter hjälpmedel.
Diabetesteamet ansvarar för att ta fram egenvårdsplanen för förskola eller skola i dialog med vårdnadshavarna.
Det brukar bli enklare att få rätt stöd om du tar med en kort lista till diabetesteamet. Skriv ner vad du vill ha hjälp med just nu, till exempel nattliga låga värden, stora svängningar, hjälpmedel, mat, träning eller oro. Ta med konkreta exempel från vardagen, det gör det lättare att anpassa behandlingen.
För barn och ungdomar är det bra att samla frågor från både barnet och vårdnadshavarna, så att allt fångas upp under samma besök.
Behandling av typ 1-diabetes kräver insulin. Det är kostnadsfritt. Vården ansvarar för att behandlingen följs upp och justeras utifrån dina värden, din vardag och dina mål.
Vården ansvarar också för att tillsammans med dig bedöma vilka hjälpmedel som passar, till exempel CGM eller insulinpump och vilka alternativ som kan vara aktuella. Vilka modeller som erbjuds kan variera eftersom regionerna har upphandlat olika fasta sortiment. Stödet ska anpassas efter behov och risker, till exempel om du har stora svängningar eller återkommande låga värden.
Insulinpump och CGM är viktiga hjälpmedel vid typ 1-diabetes. Socialstyrelsen har rekommendationer för när pump kan skrivas ut, men de tolkas olika i olika regioner, vilket gör att tillgången varierar över landet. En medicinsk bedömning utgår från dina behov; den kan ta hänsyn till exempelvis blodsockersvängningar, återkommande låga värden, svårigheter att nå behandlingsmål och hur din vardag ser ut.
Fråga diabetesteamet vilka hjälpmedel som finns, vilka kriterier som gäller och hur bedömningen går till.
Vid typ 1-diabetes är tillgång till insulin och viktiga hjälpmedel avgörande. Vården kan ge råd om hur du kan förbereda dig och vad du kan göra vid till exempel leveransproblem, längre strömavbrott eller om tekniken slutar fungera. Du bör ha insulin och förskrivna förbrukningsartiklar hemma så att det räcker ungefär en månad.
Detta kan du be diabetesteamet om hjälp med:
En viktig del av vårdens ansvar är att erbjuda kontroller som kan upptäcka risker i tid och minska risken för sena komplikationer. Det kan handla om kontroller av ögon, njurar och fötter, samt uppföljning av blodtryck och blodfetter.
Typ 1-diabetes påverkar ofta både vardag och psykiskt mående. Vården har ansvar att se till hela hälsan och kan ge stöd vid oro, stress, nedstämdhet eller utmattning relaterad till typ 1-diabetes. Vid behov kan vården koppla in kurator eller psykolog.
Om typ 1-diabetes sammanfaller med till exempel NPF eller andra svårigheter som gör egenvården extra krävande, ta upp det med diabetesteamet. Be om anpassningar, till exempel tydligare rutiner, tätare avstämningar eller extra stöd kring planering.
Översikt av vanliga uppföljningar vid typ 1-diabetes för barn och ungdomar och ungefär hur ofta de brukar göras. Upplägget kan skilja mellan regioner. Tidsintervaller anpassas också efter individens behov. Mottagningen ska även vara tillgänglig för stöd utanför dessa tider om behov uppstår.
Översikt av vanliga uppföljningar vid typ 1-diabetes för vuxna. Upplägg och tidsintervaller kan skilja mellan regioner och anpassas efter behov. Mottagningen ska även vara tillgänglig för stöd utanför dessa tider om behov uppstår.
När ett barn eller en tonåring har typ 1-diabetes behöver stödet fungera för hela familjen. Vården ansvarar för att ge utbildning och uppföljning som är anpassad till barnets ålder och mognad, och för att hjälpa vårdnadshavarna att stegvis flytta över ansvar till barnet i takt med att det blir äldre.
Stödet behöver ofta förstärkas i perioder som kan vara mer krävande, till exempel i början efter diagnos, vid pubertet, vid stora blodsockersvängningar eller när rutiner förändras i förskola, skola och fritid. Vårdnadshavare kan också bli mycket belastade över tid. Risken för stress och utmattning ökar när ansvaret är stort och sömnen påverkas, till exempel av nattlig beredskap.
När egenvården blir svår att få till i vardagen kan du be diabetesteamet om extra stöd som fokuserar på rutiner, samarbete och konflikter i familjen.
I vissa regioner finns psykosocialt stöd kopplat till barn- och ungdomsdiabetesvården, till exempel samtalsstöd eller terapi, men tillgången kan skilja mellan mottagningar. Fråga diabetesteamet vad som finns där ni får vård och hur ni kan få kontakt med kurator eller psykolog.
Barndiabetesfonden arbetar för att öka tillgången till psykosocialt stöd för familjer som lever med typ 1-diabetes.
Övergången från barnsjukvård till vuxenvård behöver planeras. Den sker ofta i samband med att ungdomen fyller 18 år, men i vissa regioner kan övergången vara mer flexibel och anpassas efter mognad och behov. Vården bör arbeta strukturerat så att ungdomen får rätt kunskap, tydliga kontaktvägar och en trygg start i vuxenvården.
Det här kan du förvänta dig av vården:
Dina rättigheter som patient regleras i patientlagen. Vårdens ansvar styrs också av hälso- och sjukvårdslagen. Om du har typ 1-diabetes har du rätt att vara delaktig och få vården anpassad efter din situation.
Du har bland annat rätt till följande:
Du kan be om att byta diabetesläkare eller diabetessjuksköterska, eller byta mottagning. Du kan söka specialistvård i en annan region. Tillgänglighet och väntetider kan påverka hur snabbt bytet kan genomföras.
En ny medicinsk bedömning kallas ibland second opinion. Du kan i vissa fall be om en ny bedömning, särskilt om frågan gäller en komplikation eller en behandling där du känner dig osäker och konsekvenserna kan bli allvarliga. En annan läkare än den du redan har gör bedömningen, och den kan göras i din region eller i en annan region. Prata med din mottagning om du vill ha en ny medicinsk bedömning och hur du går vidare.
Egenremiss kallas också egen vårdbegäran. Det innebär att du själv kan skicka en remiss till specialistmottagningar i din region. En egen vårdbegäran bedöms på samma sätt som en remiss från en läkare.
Vården förskriver hjälpmedel som behövs för din behandling och egenkontroll, till exempel CGM, sensorer eller insulinpump utifrån behov. Förbrukningsartiklar som behövs för behandling och egenkontroll är ofta kostnadsfria eller kraftigt subventionerade. Vad som gäller kan skilja mellan regioner, fråga ditt diabetesteam.
Vill du klaga eller lämna synpunkter på vården? Följ dessa steg:
Här kan du som är drabbad eller anhörig läsa mer om sjukdomen, olika hjälpmedel, tips och tricks som kan vara…
Nya hjälpmedel för typ 1-diabetes förbättras ständigt och hjälper dig att hantera egenvården. Det finns många att välja mellan och…
En översikt av förskolans och skolans ansvar vid typ 1- diabetes. Som vårdnadshavare, elev eller student kan du förvänta dig…
Hälso- och sjukvårdslag (2017:30), Sveriges riksdag
Patientlag (2014:821), Sveriges riksdag
1177: Patientlagen, Behandling vid diabetes typ 1, Läkemedel på recept, kostnader, Om du inte är nöjd med vården
Socialstyrelsen: Nationella riktlinjer för vård vid diabetes, information till patienter, Egenberedskap av läkemedel och förbrukningsartiklar
KNEP, Kunskapscentrum för egenvård vid diabetes typ 1 hos barn och unga
Nationella Diabetesregistret, NDR: Process och resultatmått
Granskad av: Åsa Sturestig, sakkunnig Barndiabetesfonden