Hon är på väg mot typ 1-diabetes

Lisel, tre år, har utvecklat autoantikroppar som indikerar att hon kommer att få typ 1-diabetes. Frågan är när hon insjuknar. – Så fort Lisel säger att hon är törstig hugger det till i mig, säger mamma Martina.

I samband med Lisels födsel i juni 2021 fick föräldrarna Martina Blomén och Peter Nilsson i Skegrie utanför Trelleborg frågan om de ville vara med i en studie för att undersöka om Lisel har högre risk att få typ 1-diabetes. 

Familjen är i högsta grad bekanta med sjukdomen. Peters farfar Helge hade den. Pappa Sven-Inge fick den när han var 35 år. Och Peters son Viktor fick den när han var 17, idag 25 år.

Martina och Peter behövde inte tänka länge innan de svarade ja till att vara med i studien. 

– Den enda nackdelen jag kunde komma på var att vi skulle vara oroliga efter provtagningarna, eftersom man går och väntar på ett svar. Men vi var redan så medvetna om sjukdomen så vi hade oroat oss ändå, säger Martina.

Det första provet togs från navelsträngen i samband med födseln. Det visade att Lisel hade 10 procent risk att utveckla typ 1-diabetes, säger Martina. I sambandet med det beskedet valde föräldrarna att fortsätta att delta i forskningen – och därmed togs ett nytt prov när Lisel blev ett år. Svaret var lugnande. Då, i juni 2022, hade Lisel ännu inte börjat utveckla autoantikroppar. Allt såg normalt ut. Sen togs ett tredje prov, i juni 2024. 

Efter några månaders väntan fick föräldrarna svar. Lisel kommer med största sannolikhet få typ 1-diabetes. Från Lisels ettårsdag tills hon fyllde tre, visade det sig att hon utvecklat alla de autoantikroppar som innebär att sjukdomsprocessen är igång.

När Martina och Peter träffade läkaren dagen efter testsvaret fick de en slags prognos. Läkaren uttryckte sig ungefär: ”Vi säger OM hon utvecklar typ 1-diabetes, men vi vet att det handlar om när”. Föräldrarna får beskedet att sannolikt utvecklar Lisel typ 1-diabetes inom 18 till 24 månader. Men det kan eventuellt dröja upp till 10 år.

Redan nu lever familjen i en ny verklighet. Med sig hem efter läkarbesöket fick de med nålar och blodsockermätare. En till två gånger i veckan tar de blodprov på Lisel för att så tidigt som möjligt upptäcka när insulinproduktionen gradvis avtar.

– Första sticken var hemska. Vi höll fast henne och tröstade henne att det skulle gå bra, och stunden efter så sticker man henne. 

Men det har redan blivit bättre, menar Martina. 

– Hon är fortfarande ledsen och tycker det är läskigt men det blir bättre för varje gång.

Martina beskriver att Lisel inte är tillräckligt stor för att förstå varför hon måste sticka sig. Men när stickorna plockas fram vet hon att det är något obehagligt på gång. 

– Hon får ett plåster och sen är hon glad igen. Men vägen dit är tuff.

Föräldrarna jobbar hårt på att avdramatisera och göra det så kul som möjligt. 

– Lisel har fått klistra glitterklistermärken på stickan och blodsockermätaren, hon får välja färg på nålen och ett plåster hon vill ha. Vi mäter på oss föräldrar och på dockor. Vi försöker involvera henne så mycket vi bara kan. 

Och när storebror Viktor är hemma och hälsar på brukar han sitta ned med Lisel när han tar insulin med spruta i magen. 

– Viktor är Lisels stora förebild. Så då är hon med och tittar och hjälper till. Hon är väldigt engagerad. Vi har gjort en liten klubb för dom två. De har ett armband där det står Number One. 

– Viktor som hatar sin sjukdom, har sagt att nu finns det i all fall någonting bra med den, att han kan stötta sin lillasyster. 

Även om Lisel protesterar högljutt inför blodprovssticken, så är föräldrarna bestämda med att inte skjuta upp tillfällena.

– Vi tänker att det är bättre att göra det till en vana, nu när vi har fått ett försprång och vet att det kommer att bli många stick framöver. 

Med ett kontrollerat insjuknande minskar risken radikalt för att Lisel ska behöva bli akut sjuk och utveckla ketoacidos.

Nu, som tidigare, letar Martina symptom, som hon säger.

– Så fort Lisel säger att hon är törstig hugger det till i mig. 

Men oron har paradoxalt nog avtagit sedan beskedet.

– Det är hemskt att veta att Lisel kommer att insjukna. Men jag är inte så orolig längre. Jag har landat i att vi som familj, med den bakgrund vi har, har de bästa förutsättningarna att hjälpa Lisel. Vi har väldigt mycket kunskap om typ 1-diabetes i den här familjen.

Snarare ligger Martina steget före och funderar på hur det ska bli om några år.

– Det är en sak när Lisel är hemma med oss i vår lilla värld, där vi kan vaka över henne hela tiden. Men ska vi släppa iväg henne till förskola, skola och plötsligt lita på att någon annan ska ha koll? Och när hon ska bli en ung tjej, vad händer då? Ska vi prata mat? Det kan vara känsligt. Om hon ska ut med kompisar? Dricka alkohol? Mamma och pappa kan inte alltid vara med. Jag förstår att det inte är relevant att tänka så nu. Hon är tre år. Men det gör jag.

Även Martinas föräldrar, som tidigare inte har någon erfarenhet av sjukdomen, hinner förbereda sig för Lisels sjukdom. De läser på och informerar sig och är helt inställda på att bli morföräldrar som kan ta hand om en dotterdotter med typ 1-diabetes.

– Med det här beskedet får vi en helt annan föreberedelsesträcka än vad vi skulle få annars. 

En sådan förberedelsesträcka får de flesta inte. Särkilt inte tidigare generationer. De har heller inte haft de medicinska hjälpmedel Lisel kommer att kunna få. Peter Nilsson minns hur hans egen pappa, Sven-Inge, som fick typ 1-diabetes när han var 35 år, fick kämpa hårt.

– Jag fick se baksidan av sjukdomen. Jag minns flera gånger att ambulansen kom när pappa blev sjuk.

Peter jobbade ihop med sin far under åtta år i det egna tryckeriet. Han höll ett vakande öga på sin pappa lika mycket som pappan förmodligen höll ett vakande öga på sin son.

– Pappa kanske inte riktigt accepterade sjukdomen, och skötte den inte som han skulle, i kombination med att han inte riktigt fick den hjälp han behövde.

Peter menar att han hade en pappa i flera skepnader. En vanlig pappa, en annan med högt blodsocker, och ytterligare en annan med lågt blodsocker. 

– Han blev en annan person när han blev sjuk, säger Peter. 

“Jag minns flera gånger att ambulansen kom när pappa blev sjuk.”

Pappa Sven-Inge arbetade mycket, ofta långa dagar. 

– Han jobbade ju för vår skull. Men jag vet att mamma drog ett oerhört lass. Pappa kanske inte tog sitt insulin förrän han kom hem sent på kvällarna. Alla runt omkring honom levde i ängslan och oro.

Flera i Peters släkt har drabbats av typ 1-diabetes. Även hans farfar Helge hade sjukdomen. Men honom har Peter inte så tydliga minnen av. Han gick bort vid 77 års ålder, när Peter var fyra år. Själv har Peter och hans två bröder klarat sig från sjukdomen, men sonen Viktor drabbades strax innan han fyllde 18 år. 

– Då fick vi en fantastisk hjälp av vården. Han insjuknade när han fortfarande kategoriserades som barn, det tror jag var bra. Han fick sprutor då, vilket han valt att fortsätta med, eftersom han är van vid dem. Men det visar hur fort den medicinska utvecklingen har gått. 

Idag erbjuds de flesta nydebuterade insulinpumpar och kontinuerligare blodsockermätare. 

När Viktor fick sjukdomen pratade de mycket i familjen.

– Jag hade önskat att min pappa pratat med mig om sin sjukdom, men han ville hålla den för sig själv. 

För Viktor var det jobbigt att få den. 

– För honom har det nog varit mest psykiskt jobbigt, som ung och elitsatsande på fotboll, men det har fungerat jättebra. 

Peter berättar att Viktor har ett HbA1c, långtidsblodsocker, i stort sett som en frisk person. Att han aldrig sett Viktor vare sig väldigt hög eller låg. 

– Att han använder sin sjukdom som förebild för Lisel värmer i pappahjärtat. 

Peter har ibland tänkt att om han bara kunnat skulle han själv gärna ta både Viktors och Lisels diabetes.

– Det är klart att jag känner skuld för Viktor och Lisel. Att de får något från mig som inte är till gagn för dem. Det är mina gener som triggar det här. Pappa kände nog också skuld. Det är inget jag kan göra något åt, men det känns inte bra. 

För Peter var det självklart att ta möjligheten att screena Lisel. 

– Det är en helt annan känsla nu vad sjukvården kan ge för hjälp. Och samtidigt har vi läst på själva och är mycket mer förberedda. 

Hans egen pappa, Sven-Inge, blev bara 63 år. Han låg på sjukhus sitt sista levnadsår, och var på slutet tvungen att amputera ett ben. 

– Det är klart att det inte är roligt att veta att lilla Lisel kommer att drabbas. Jag kan känna att det är lite orättvist. Men nu kanske vi kommer att ha ännu mer uppmärksamhet på henne. Och med dagens förutsättningar hoppas jag ju att hon ska leva tills hon blir minst 100 år. 

Relaterade artiklar

Rektor och pappa till ett barn med typ 1-diabetes

Magnus Martinsson är pappa till en son som snart ska börja första klass. Pojken som fick typ 1-diabetes när han…

Förskolan som gått före i arbetet med typ 1 -diabetes

Att kunna lämna ett barn med typ 1-diabetes på förskolan och känna sig helt trygg med det som förälder är…

Domino Stålvant – hon ska göra en Ironman

Hon tränar sju dagar i veckan. Hennes dröm är att genomföra en Ironman. Men just nu är det motigt –…