Det här visste du inte om typ 1-diabetes
Säg ”typ 1-diabetes” och vissa kanske tänker att det är någonting som är lite besvärligt att leva med. En sjukdom som försvårar vardagen, visst, men inte allvarlig på riktigt. Oftast inte dödlig. Insulinsprutor i tid och otid, lite mindre lördagsgodis, ibland yrsel och illamående. Ingenting kunde vara mer fel.
En obotlig sjukdom som förkortar livet – det kan vi aldrig acceptera
Typ 1-diabetes är en allvarlig och obotlig sjukdom som kan förkorta livet. För flickor som utvecklat sjukdomen före 10 års ålder med så mycket som 17,7 år i genomsnitt. Dessutom drabbas allt fler.
Den vanligaste allvarliga sjukdomen bland barn och ungdomar
Typ 1-diabetes är Sveriges vanligaste allvarliga, livshotande sjukdom bland barn och ungdomar, men drabbar också väldigt många vuxna. Den växer aldrig bort, den går aldrig över och trots att den oftast kan hållas i schack blir sjukdomen inte bättre med åren, och den kan heller inte botas. Med intensiv behandling kan en person med typ 1-diabetes leva ett relativt normalt liv – men alltför ofta är det ett liv som blir alldeles för kort.
Ju tidigare ett barn insjuknar, desto mer förkortas den förväntade livslängden. För flickor som utvecklat typ 1-diabetes innan 10 års ålder är den förväntade livslängden förkortad med hela 17,7 år. För pojkar är motsvarande siffra 14,2 år.
– Trots modern teknik och allra bästa behandling så leder typ 1-diabetes alltför ofta till katastrof. Så även om de flesta med typ 1-diabetes kommer att få ett långt, förhoppningsvis bra liv, så dör en del alldeles för tidigt, ibland redan i 20-30-årsåldern säger Johnny Ludvigsson, professor i pediatrik och Barndiabetesfondens grundare.
Så ska det inte behöva vara. Hjälp 8 000 drabbade barn i Sverige till en bättre framtid!
Utmattade föräldrar
Maija, mamma till två barn med typ 1-diabetes: ”Jag har en enorm sömnbrist som jag aldrig kommer kunna ta igen”
Familjen Frösslund kan aldrig göra något spontant: ”Alla avvikelser från rutinen medför en risk” Att dygnet runt behöva följa blodsockret på sitt barn med typ 1-diabetes innebär en ständig oro. Det är inte konstigt att många föräldrar vittnar om utmattning och förlorad sömn.
– Jag har en enorm sömnbrist som jag aldrig kommer att kunna ta igen, berättar Maija Frösslund, förälder till två barn med typ 1-diabetes. Det började med upprepade urinvägsinfektioner. De fick Maija Frösslund att förstå att något inte var som det skulle med hennes då sexåriga dotter. På vårdcentralen togs ett blodprov för säkerhets skull. Provsvaret fick Maijas värld att rämna: dottern hade insjuknat i typ 1-diabetes och vardagen skulle aldrig bli densamma igen.
– Det var en panikartad situation. Jag hade ingen klar bild då av hur livet skulle förändras. Men jag förstod ju att det skulle förändras, att det är en väldigt allvarlig sjukdom, säger Maija Frösslund.
”Har lärt mig höra”
Familjen Frösslund kan aldrig göra något helt spontant. Alla avvikelser från rutinen, som idrottsaktiviteter eller resor, kan utgöra en risk om de inte planeras noga. Maija kan inte minnas när hon riktigt slappnade av senast eller när hon sov riktigt djupt, utan att lyssna efter barnens andetag.
– Jag har lärt mig att höra på dem när de får känningar. Jag har en enorm sömnbrist som jag aldrig kommer att kunna ta igen, inte på hela livet, säger hon. Ingen ska behöva ha det som Maija och hennes familj. Hjälp oss att utrota typ 1-diabetes.
Sverige är i topp av de länder som drabbats hårdast av typ 1-diabetes
Fler än 2000 barn och vuxna insjuknar i typ 1-diabetes i Sverige – varje år. Av dessa är det ingen som botas. Sedan 1950-talet har allt fler insjuknat i typ 1-diabetes. De senaste 30 åren har antalet barn som drabbas fördubblats. Ingen vet varför.
I dag är typ 1-diabetes, med ca 8000 barn och ungdomar under pågående behandling, en av Sveriges vanligaste kroniska sjukdomar bland barn och ungdomar. Faktum är att Sverige och Finland är de länder som drabbats hårdast i hela världen, sett till typ 1-diabetesfall i relation till befolkningsmängd. Inom kategorin allvarliga, livshotande sjukdomar som drabbar barn är det den överlägset vanligaste. Tre gånger fler barn drabbas av typ 1-diabetes än av alla former av cancer – tillsammans.
Målet är tydligt
Och kanske det värsta är: inte en enda av alla de som insjuknat i typ 1-diabetes botas. Noll. Alla som har insjuknat är sjuka livet ut. Ett liv som i sorgligt många fall blir förkortat, till stor del på grund av den kraftigt förhöjda risken av att drabbas av komplikationer, inte minst hjärtkärlsjukdomar.
Målet är tydligt: vi måste lyckas bota en enda person med typ 1-diabetes. Allt annat vore faktiskt en skandal. Kan vi bota en så kan vi bota flera. Sjukdomen ska inte behöva vara en livstidsdom.
Följdsjukdomarna är många
Typ 1-diabetes kan orsaka blindhet hos unga
Typ 1-diabetes förkortar livet. Den vanligaste dödsorsaken är hjärtkärlsjukdomar. För kvinnor som fått typ 1-diabetes före 10 års ålder ökar risken att drabbas av hjärtinfarkt med hela 90 gånger.
Tänk dig att du balanserar på en slak lina. Du får inte kliva av, du måste gå framåt med darrande steg för resten av ditt liv – och det finns ingen säkerhetslina, inget nät som fångar dig om du skulle falla. Om du faller ner till vänster väntar livshotande insulinkoma. Om du faller ner till höger: risk för livshotande diabeteskoma, och för mycket socker i blodet, som på sikt kan ge svåra skador på olika delar av kroppen. Så kan det upplevas att leva med typ 1-diabetes.
Ökad risk för hjärt-kärlsjukdomar
Det finns många följdsjukdomar och komplikationer som riskerar att drabba de som har typ 1-diabetes. Hjärt-kärlsjukdomar är den vanligaste sjukdoms- och dödsorsaken. För de som har utvecklat sjukdomen före 10 års ålder är risken i genomsnitt 30 gånger högre för kranskärlsjukdom och hjärtattack. Störst risk löper pojkar, men i förhållande till de som inte har diabetes är riskökningen störst bland kvinnor; de kvinnor som fått sin diabetes före 10 års ålder har 60 gånger ökad risk för kranskärlsjukdom och hela 90 gånger ökad risk för hjärtinfarkt.
Njurskada och ögonskada, med risk för blindhet
Även om modern behandling kraftigt har minskat risken för svår ögonskada med blindhet som följd, så är skada på ögats näthinna ett ständigt hot. Diabetes är den vanligaste orsaken till blindhet bland unga i västvärlden. Det andra organet som särskilt drabbas vid typ 1-diabetes är njurarna. Många drabbas av svår njurskada som kan kräva dialys eller njurtransplantation efter en längre tid med diabetes.
Vanligt med nervskador
Det är dessutom vanligt att diabetes leder till olika slags nervskador. Nedsatt känsel kan bli väldigt farligt och är ibland orsak till fotsår som i värsta fall kan sluta med amputation. Nervfunktionen kan också påverka inre organ som magsäck och tarmar.
Barndiabetesfonden finansierar forskning om typ 1-diabetes hos barn och ungdomar, men även typ 1-diabetes hos vuxna. I dag botas ingen från sjukdomen – det vill vi ändra på.
Livet med typ 1-diabetes är ständig beredskap – dag som natt
Sömnbrist, blodsockerkoll och ständig oro. Att drabbas av typ 1-diabetes innebär att livet aldrig mer blir detsamma, även för föräldrar till barn som har insjuknat. Vi tycker inte att det ska behöva vara så. Drygt 2000 barn och vuxna insjuknar varje år i typ 1-diabetes i Sverige. Av dessa blir ingen botad.
Att insjukna innebär att resten av livet förändras drastiskt – även för de föräldrar till barn och ungdomar som drabbas. En studie vid universitetssjukhuset i Örebro visar att föräldrar till barn med typ 1-diabetes löper hög risk att drabbas av utmattningssymptom. Inte konstigt eftersom en förälder till ett barn med typ 1-diabetes måste vara i ständig beredskap, dag som natt.
Vanlig magsjuka livsfarlig
Föräldrar har liknat det vid att jobba extra som sitt barns bukspottskörtel. Det är ständiga blodsockerkontroller, insulinsprutan inom räckhåll, druvsocker i packningen, noggrann planering med lång framförhållning. Svårast är det vid förkylningar och virus men även vid fysisk aktivitet, vilket är olyckligt eftersom just fysisk aktivitet kan minska risken för just de hjärt- kärlsjukdomar som drabbar många med typ 1-diabetes .
En vanlig magsjuka kan bli direkt livsfarlig eftersom den rubbar kroppens blodsockerbalans och ökar risken för syrabildning (ketoacidos). Det kan behövas mindre insulin eftersom det kan vara svårare att få i sig mat – men det kan också behövas mer insulin eftersom infektioner ökar insulinbehovet. Det enda sättet att säkert veta är att kontrollera, om och om igen. Det betyder många vakna nätter och lite vila.
Oron kan för omgivningen gå upp och ner. Men den går aldrig helt över. Det vill vi ändra på – genom att besegra typ 1-diabetes. För det behöver vi din hjälp.
Typ 1-diabetes kan drabba vem som helst – ingen vet varför
Det är inte ovanligt att typ 1- och typ 2-diabetes blandas ihop av människor på grund av okunskap. En väldigt avgörande skillnad är att typ 1-diabetes drabbar helt urskillningslöst – och att livsstilsförändringar inte biter på sjukdomen.
Typ 1- och typ 2-diabetes är släkt med varandra på så sätt att båda sjukdomarna orsakar en för hög blodsockernivå eftersom kroppen inte kan använda energin från mat på rätt sätt. En avgörande skillnad är att en viktig orsak till typ 2-diabetes är livsstil, medan typ 1-diabetes slår helt blint – orsaken är fortfarande en gåta! Typ 2-diabetes kan dessutom många gånger hållas i schack, genom viktnedgång, ökad fysisk aktivitet och ändrade kostvanor. Typ 1-diabetes är däremot ett kroniskt tillstånd. Den som drabbas är sjuk hela livet.
Visst är det konstigt att vi fortfarande inte vet varför människor drabbas av typ 1-diabetes? Kvalificerade gissningar finns det gott om: det kan bero på virus, bakterier eller kanske förändringar i tarmfloran. Arv spelar en viss roll, som det gör för alla sjukdomar. Att någon annan i familjen också har typ 1-diabetes förekommer, men nio av tio som får sjukdomen har inga familjemedlemmar med typ 1-diabetes.
Blir allt vanligare
Sjukdomen blir allt vanligare. De senaste 30 åren har antalet barn som drabbas mer än fördubblats. Detta måste rimligen bero på något slags förändringar i vår miljö eller vårt sätt att leva, men vad vet man inte. Det kan bero på virusinfektioner som framkallar sjukdomen hos de som har benägenhet att utveckla den. Eller något i kosten tidigt i livet. Men ingen vet. Och när vi inte vet varför sjukdomen uppstår kan vi heller inte förebygga den.
Det behövs mycket mer forskning om sjukdomen. Och för att bedriva forskning behövs pengar. Här spelar Barndiabetesfonden en viktig roll som den enda aktören som fokuserar på forskning om just typ 1-diabetes. I dag botas ingen – det vill vi ändra på.
Har samhället råd att inte bekämpa typ 1-diabetes?
En fråga som då och då lyfts är huruvida samhället har råd att forska mer om typ 1-diabetes. Vår motfråga blir då: har samhället råd att inte göra allt det kan för att bekämpa sjukdomen?
Typ 1-diabetes är en så kallad autoimmun sjukdom (det egna immunförsvaret angriper de celler som bildar insulin) som för många både förkortar livet och gör det fattigare – också rent ekonomiskt. Personer som utvecklar typ 1-diabetes tidigt i livet får i genomsnitt sämre slutbetyg både från grundskolan och från teoretiska program på gymnasiet. Det avspeglas också senare i livet på inkomsten, som är lägre för den som har typ 1-diabetes än för den genomsnittliga svensken.
Sjukdomen ger också svåra ekonomiska konsekvenser på nationell nivå. Kostnader för behandling av sjukdomen och dess komplikationer kostar miljarder, och till detta kommer svårberäknade kostnader för föräldrar och extrapersonal i förskolor/skolor.
Den viktigaste aktören
Barndiabetesfondens huvudsakliga syfte är att finansiera forskning inom typ 1-diabetes. Här spelar Barndiabetesfonden en viktig roll som den enda aktören som fokuserar på forskningen kring just typ 1-diabetes. Framstegen inom typ 1-diabetesforskningen har varit stora.
Innan insulinet upptäcktes kunde ett barn med typ 1-diabetes förväntas överleva högst ett par år. I dag kan en person med typ 1-diabetes med rätt behandling leva ett långt och mestadels bra liv. Men det finns mycket kvar att göra. Visionen är att utrota typ 1-diabetes helt till år 2040. Det kan du hjälpa oss att göra.