Publicerad: 2024-06-17

Samhället skyldigheter – familjens rättigheter

Att ha ett barn med typ 1-diabetes innebär extra utmaningar som påverkar vardagslivet och ekonomin. Olika instanser har olika skyldigheter gentemot föräldrar till barn med typ 1- diabetes. Här är en översikt över vilket stöd familjen kan få.

Kan ett barn få stöd i förskolan?

Ja. Ett litet barn med typ 1-diabetes kommer att ha stora behov av anpassningar för att likvärdigt med andra barn delta i förskolan. Genom Lagen om egenvård har barnet rätt att få särskilda anpassningar och stöd. Föräldrar ska få hjälp av förskola och sjukvård att skriva en egenvårdsplan som beskriver barnets behov av stöd. Det ska finnas en vuxen som har koll på barnets blodsocker i förskolan. Denna person hjälper också till vid injektioner, pumpbyten, tidspassning av mat och extra stöd vid lek och utflykter. Ibland sätts en särskild resurs in, men inte alltid. Det är förskolechefen som har det yttersta ansvaret för att barnets vårdplan upprättas, följs och hålls aktuell.

Kan föräldrar få bidrag för att deras barn är sjukt?

Ja. Föräldrar kan ansöka om omvårdnadsbidrag hos Försäkringskassan. Det är en ekonomisk ersättning som ska kompensera för den extra tid som läggs ner på vård. Beviljas omvårdnadsbidrag får föräldrarna ett visst belopp per månad som också ska täcka vissa av de extra utgifter som vården av barnets typ 1-diabetes medför. Många privata barnförsäkringar ersätter föräldrarna med samma belopp som omvårdnadsbidraget. De föräldrar som får omvårdnadsbidrag kan inte nekas av sin arbetsgivare att gå ner i arbetstid.

Kan föräldrar få ersättning för de kostnader de lägger på vård?

Ja. Genom Försäkringskassan kan föräldrar ansöka om ersättning för så kallade merkostnader. De sammanlagda extra kostnaderna måste överskrida 14 325 kronor per år.

Kan föräldrar få stöd och avlastning?

Ja och nej. Det varierar mellan olika regioner och kommuner vilket stöd som kan erbjudas. Många föräldrar till barn med typ 1-diabetes vet inte om att diabetesmottagningar och vårdcentraler kan erbjuda dem stöd när det behövs. Fråga din vårdgivare vad som gäller.

Den som vårdar en familjemedlem kan ansöka om anhörigbidrag och avlösning hos kommunen. Det finns också träffpunkter där gemenskap kan erbjudas med andra i liknande situation, aktiviteter i form av föreläsningar, utbildningar och anhöriggrupper. Reglerna för vem som kan ansöka om detta varierar, och det är inte säkert att typ 1-diabetes beviljas. Besök din kommuns webbplats för mer information.

Får anhöriga utbildning om sjukdomen?

Ja. När ett barn får diagnosen typ 1-diabetes, får familjen utbildning av sjukvården i hur de behandlar sjukdomen, eftersom föräldrarna ansvarar för barnets egenvård. Andra anhöriga och närstående till barnet har också rätt till utbildning, för att kunna ge barnet den trygghet det behöver.

Kan anhöriga få utbildning via Barndiabetesfonden?

Ja. Barndiabetesfondens riksföreningen anordnar årligen en kurs med konkreta verktyg för att hantera olika utmaningar i vardagen för att stötta till ett hållbart föräldraskap och en ökad livskvalitet. Kursen vänder sig till föräldrar till barn med typ 1-diabetes.

Kan föräldrar vabba för att skola in en resurs i skolan?

Nej. Före 2015 kunde föräldrar vabba på grund av barnets typ 1-diabetes, samt för att stötta nya resurser och annan skolpersonal i inskolningen av barnet och när nya rutiner ska sättas. Dessvärre beslutade Försäkringskassan att slopa den möjligheten. Förslaget om att ge tillbaka möjligheten till VAB utreds nu och ny lagstiftning träder förhoppningsvis i kraft inom en snar framtid.

Kan föräldrar få stöd för att deras barn ska få göra roliga saker?

Kanske. De flesta stöd riktar sig mot lite äldre barn, men Barndiabetesfonden och Min Stora Dag har alternativ för mindre barn. Flera föreningar, till exempel Sockertoppen, ordnar familjeläger. Vissa regioner erbjuder sommarläger för barn med typ 1-diabetes när de blir lite större. Där får barnet hitta på äventyr i ett par dagar, med andra barn i liknande situation. Samtidigt som det är kul för barnet kan det vara avlastande för föräldrar då lägren har utbildad personal.