Familjen med en extra ryggsäck
Hemma hos familjen Arbiv larmar det från blodsockermätare och insulinpumpar otaliga gånger per dygn. Tre av fem familjemedlemmar har typ…
Han skulle bli blind innan 10 års ålder och dö innan 30. Det var beskedet när Benny Jansson fick typ 1-diabetes 1958. I dag fyller han snart 70 år och mår bättre än många av sina jämnåriga. Men bakom den goda hälsan ligger ett hårt arbete.

Bor: Sundbyberg tillsammans med frun Eva och hunden Cilla, en havapoo.
Familj: Fem barn födda 1979-1999, mamma Märta, 93 år.
Ålder: Fyller 70 i år.
Insjuknade i typ 1-diabetes: 1958, som treåring.
Hjälpmedel: Insulinpennor och Libre 2.
Benny Jansson bor i Sundbyberg tillsammans med sin fru Eva och hunden Cilla. På väggen hänger foton på fem barn, nu utflyttade, och fem barnbarn. Ingen av dem har typ 1-diabetes. Benny vill förmedla att man kan leva ett gott liv trots sin typ 1-diabetes, och hoppas på att kunna sprida hopp till de som oroar sig över hur livet ska bli.
– Med de hjälpmedel som finns idag så är det en enorm skillnad från hur det var att insjukna på 50-talet, man har bättre förutsättningar för bra hälsa.
Benny har levt ett aktivt liv fyllt med resor, utbildning på KTH, en karriär som civilingenjör inom medicinteknik och telekom, sommarstugebygge och innebandy. Och så de fem barnen.
Men livet med typ 1-diabetes har inte varit utan utmaningar. Särskilt stora var de innan den moderna diabetesbehandlingen utvecklades.
Benny insjuknade när han var 3,5 år och blev inlagd på sjukhus i en månad. Föräldrarna fick inte vara med på sjukhuset och fick inte hälsa på. Snuttetrasan fick stanna hemma, trots mammans önskemål om att han skulle få den med sig. Benny började bita på naglarna.
– Det var fem till tio spjälsängar uppställda i salen, men de klättrade vi ju ur. Satte man ut näsan i korridoren kom chefsköterskan på avdelningen. Jag var livrädd för henne, säger Benny.
Livet vändes upp och ned för mamma Märta som slutade sitt arbete på Sundbybergs sjukhem för att sköta om sin son på heltid. Samtidigt som Benny låg inlagd på sjukhuset födde Märta sin andra son Tommy. Det blev en tuff tid.
– Man blev rekommenderad en bok på sjukhuset, där det stod att man blir blind inom tio år, och ofta inte lever till sin 30-årsdag. Jag var hemskt orolig, och det värsta var att folk inte begrep hur allvarlig sjukdomen var, berättar Märta.
Behandlingen bestod av en insulinspruta om dagen. Insulin av olika sorter blandade man själv varje morgon. Maten, som skulle ätas enligt ett strikt kostschema på fasta tider, var en del av behandlingen. Blodsockret kunde man inte mäta själv, utan istället mättes socker i urin. Märta fick väcka Benny på nätterna för att mäta sockret, vilket var en komplicerad process där ett visst antal droppar vatten och urin skulle blandas med ett pulver, färgen på blandningen indikerade om det fanns socker i urinen.
– Provet sa ju inte så mycket mer än om jag hade haft högt blodsocker sedan sista gången jag var på toaletten. För lågt blodsocker visades inte. Det fanns inte några andra hjälpmedel i hemmet, säger Benny.
Sprutorna var gjorda av glas och metall som man kokade för att sterilisera och återanvände. Nålarna blev mer och mer trubbiga för varje gång. Och det var dyrt med nya. För föräldrarna som behövde leva på en inkomst efter diagnosen blev det en kostnadsfråga. Sticken med de trubbiga nålarna gjorde ont, men Benny protesterade inte.
– Benny var väldigt förståndig och det gick att prata med honom. Det kändes svårt att ge honom sprutan, för han tyckte inte om det. Men han fann sig i det, fast han var så liten, berättar Märta.
Blodsockret gick upp och ner under dagen och han fick lära känna efter själv hur han mådde, utan mätning av blodsocker. Om blodsockret var högt rörde han på sig för att få ner det. Extra insulin tog han aldrig.
– Insulinkänningarna var våldsamma. De insulinkänningar jag har idag är som en västanvind i jämförelse, berättar Benny.
Insulinet som togs på morgonen hade olika fördröjningsparametrar, och som dessutom påverkades av andra faktorer, så som hur mycket man rörde på sig bland annat.
– Därför blev känningarna mycket värre än idag, ibland med kramper, och jag var medvetslös titt som tätt. Det gick inte att undvika.
Sjukdomen blev extra tuff under skoltiden. Benny fick inte äta lunch tillsammans med de andra barnen i skolmatsalen eftersom skolan inte kunde ordna den mat han behövde. Familjen fick flytta till ett hus närmre skolan så att Benny kunde gå hem och äta. Benny hamnade utanför socialt.
– När jag kom tillbaka efter lunchen hade alla andra redan bildat sina fotbollslag och hittat sina konstellationer.
Att han dessutom var duktig i skolan gjorde att han blev mobbad.
Vid 8–9 års ålder började Benny själv inse riskerna med sjukdomen. Att bli av med synen, som man sa att han skulle bli tio år efter diagnos, har alltid varit den största oron – och den största drivkraften att försöka sköta behandlingen så gott han kan.
– Ja, de första femtio åren var det min absolut största drivkraft. Det var ju det som skulle hända först.
Trots regelbundna ögonkontroller för att få behålla körkortet så fanns oron för att bli blind kvar. På 80-talet valde han att söka upp en ögonläkare, och fick komma till Sankt Eriks ögonsjukhus i Stockholm. Där fick han veta att det är ovanligt att bli blind av typ 1-diabetes i Sverige. Läkarens ord lugnade honom, och idag har han inga synförändringar på grund av typ 1-diabetes.
Tonårstiden blev en bättre tid för Benny. Han blev mer utåtriktad, träffade vänner som han har kvar än idag – och sin fru Eva.
– Hon styrde upp verksamheten kan man säga. Jag började satsa på plugget igen och kom senare in på KTH och blev färdig civilingenjör när jag var 25.
Eva och Benny har fem barn tillsammans som är födda mellan 1979 och 1999. Eva är mycket involverad i Bennys vård och rutiner och har varit ett stort stöd genom livet.
– Hon är en trygghet för mig. När Eva är med kan jag koppla av. Hon vet precis vad hon ska göra om något händer med mig.
Sjukdomen har gjort Benny till en person som inte bekymrar sig för småsaker, men kraven på noggranna rutiner har påverkat hans personlighet, tror han.
– När jag fick typ 1-diabetes skulle sprutorna tas samma tid, mat på särskilda tider, helst skulle man göra samma saker varje dag. Det sitter kvar i mig. Jag vill ha regelbundenhet och ordning, även i andra delar av livet. Jag har kanske blivit lite fyrkantig som person.
Han har hittat sitt sätt att hantera sjukdomen, fortfarande genom att äta vid regelbundna tider, anpassad kost med lågt kolhydratinnehåll och med insulinsprutor. Pump har han aldrig känt något behov av att prova.

Med åren upplever Benny att han blivit mycket mer känslig för kolhydrater. På 90-talet behövde han ladda upp med pizza till lunch och pannkakor till middag inför innebandyträning på kvällen. Han spelar fortfarande innebandy, men äter inget extra för det.
Idag blir blodsockret bara högt av mycket kolhydrater, och då mår han inte bra. Han saknar inte godis, fika och sötsaker. Däremot saknar han god mat.
– Det vore roligt att kunna prova på mer exotiska rätter. På 80- och 90-talet kunde jag äta mer varierat, kroppen var mer tillåtande då än vad den är nu. Man kan ju ta mer insulin, men det är lite meckigt, tycker jag. Det blir alltid chansartat. Om jag ger extra insulin får jag kanske känning senare och behöver äta, sen går blodsockret upp, då tar jag mer insulin och så går det ner. Det blir en bergochdalbana. Jag har hittat det sätt som jag mår bäst av. Jag är ganska disciplinerad så det funkar för mig.

Benny har efter snart 67 år inga komplikationer på grund av sin typ 1-diabetes, förutom lite dålig känsel i fötterna.
– Jag har alltid varit den sjuka bland mina vänner. Men nu har de dragit på sig krämpor så jag börjar bli friskast. Jag har inte dragit på mig något nytt.
Benny ser sin egen goda hälsa som ett resultat av många års noggrannhet, men han vet att det inte räcker för alla. Typ 1-diabetes är en individuell sjukdom.
– Jag har stor förståelse för de som inte orkar, eller som i perioder inte orkar med sjukdomen. Även med moderna hjälpmedel är det mycket arbete att ha koll, med planeringen kring mat och så vidare.
Framtiden oroar inte Benny men han litar inte på att sjukvården skulle kunna ta hand om hans typ 1-diabetes när han blir äldre.
– Blir jag i behov av hemtjänst eller hemsjukvård tror jag skulle bli jobbigt… De kommer inte kunna ta hand om behandlingen. Det är faktum. Men det är inget som jag oroar mig över, jag kanske dör knall och fall, så jag tänker inte så mycket på det. Det får man ta då.
Benny lever fortfarande ett aktivt liv med träning flera gånger varje vecka och dagliga hundpromenader. Han har årskort på AIK och går på alla hemmamatcher. De kommande månaderna har han flera resor inbokade: skidresa till Österrike med vännerna, Karibienkryssning, weekend i Vilnius och resa med alla barn och barnbarn till sommaren.
– Det finns mycket jag tycker om att göra och det vill jag göra så länge som möjligt. Och så vill jag må bra, det är min drivkraft idag.
93-åriga mamma Märta bor i dag i Skepptuna utanför Märsta. Hon och Benny pratar i telefon varje dag. Oron för hans typ 1-diabetes som hon levde med många år har släppt, men hon är lite orolig när Benny ska i väg på skidresa. När hon får frågan hur det känns att få fira sin sons 70-årsdag blir hon rörd till tårar.
– Det känns fantastiskt. Jag trodde aldrig att han skulle få bli så gammal som 70 år. Att han skulle orka med sjukdomen som han har. Det är ett heltidsjobb men jag tror hans envishet har hjälpt honom mycket.