STEPSTONES-DIAB: Ett överföringsprogram för att förbereda unga med typ 1-diabetes

Att förbättra stöd till unga med typ 1 diabetes i övergången till vuxenliv och vuxensjukvård har länge varit en aktuell fråga inom barndiabetesvården i Sverige såväl som internationellt. Eftersom det saknas kunskap om vilka vårdformer som är effektiva när det gäller att främja ansvar och delaktighet hos unga är Barndiabetesfondens stöd till interventionsstudien STEPSTONES-DIAB mycket viktigt.

Överföringen till vuxensjukvård av ungdomar med typ 1-diabetes sker under en sårbar period i Iivet då flera förändringar och utmaningar pågår parallellt. Många ungdomar har också otillfredsställande blodsockerkontroll under denna period, vilket ökar risken för komplikationer på kort och lång sikt. Att inför överföringen till vuxensjukvården stödja ungdomarna till ökad delaktighet och självbestämmande för att de succesivt ska kunna ta över ansvaret för sin hälsa är därför centralt. Utveckling av bättre och effektivare vårdformer för att stödja ungdomar i denna utveckling har länge efterfrågats av unga med typ 1-diabetes, deras föräldrar och personal inom diabetesvården. Trots att behovet är välkänt saknas vetenskapligt underlag för vilka strategier som är effektiva.

Forskningsprojektet STEPSTONES-DIAB utvärderar effekten av ett strukturerat personcentrerat överföringsprogram i syfte att främja delaktighet och överföring av ansvar för sin diabetesegenvård hos unga med typ 1-diabetes och jämföra detta med nuvarande vårdformer. Modellen har testats i gruppen unga med medfödda hjärtfel och utvärdering av det projektet pågår. Navet i stödet utgörs av en övergångskoordinator som fått särskild utbildning i ungdomsmedicin, personcentrerad vård och hur man kan arbeta med att stärka unga för att stödja och öka egenvårdsförmågan hos unga med långvariga tillstånd. De förväntas då bli bättre förberedda inför övergången, vilket efterfrågas av alla involverade.

*Bilden illustrerar komplexiteten i att vara ung med typ 1-diabetes.*

För att utveckla hållbara och underbyggda vårdformer krävs samarbete mellan involverade vårdgivare, forskare och representanter för unga med typ 1-diabetes och deras föräldrar i olika intresseorganisationer. I projektet deltar samarbetspartners inom diabetesvården i Stockholm för både barn och vuxna, vilket underlättar fortsatt kliniskt samarbete och implementering efter projektets avslut. Vi samarbetar också med representanter från Ung Diabetes när det gäller både planering och genomförande av projektet. Utöver detta har vi också en rådgivande grupp med experter inom ungdomsmedicin och personcentrering där även en representant för unga med typ 1-diabetes deltar.

Projektet Stepstones i sin helhet bidrar med viktig kunskap gällande ett komplext problem i samband med överföring av unga med långvariga tillstånd. Implementering av ett evidensbaserat, hållbart överföringsprogram som utgår från ökad delaktighet och ansvar kan skapa förutsättningar för unga att navigera genom hälsovårdssystemet vilket kräver omställning av nuvarande vårdformer. Detta kan i sin tur förbättra hälsoutfall på kort och lång sikt för den enskilde såväl som för samhället, i form av lägre kostnader för hälso- och sjukvård och ökad produktivitet i ett livsperspektiv. Resultaten kan utgöra grund för nationella riktlinjer med syfte att säkra en personcentrerad, utvecklingsanpassad för kostnadseffektiv vård för unga i en känslig period i livet, då livsstilsvanor och förmåga att hantera sin kroniska sjukdom får avgörande betydelse för framtida hälsa och livsvillkor.