När framtidsdrömmen går i kras

Det var under en skidresa våren 2022 som det blev uppenbart att något inte stod rätt till. Alice brukar åka skidor från att liftarna öppnar tills de stänger, men denna gång var hon trött och orkeslös. Dessutom hade hon gått ner i vikt och var uppe flera gånger per natt och kissade. Vid hemkomsten fick föräldrarna tjata sig till ett besök på vårdcentralen men väl där tog det fart. Alice fick åka direkt till akuten och blev inlagd på sjukhuset.

– När läkaren berättade att jag hade typ 1-diabetes, förstod jag inte vad det innebar. Jag visste nästan ingenting om sjukdomen och trodde att den var starkt genetiskt kopplad. Det var svårt att ta in att detta hände mig, berättar Alice.  

I släkten finns ingen med typ 1-diabetes, och är så det brukar vara för de flesta. Cirka 90 procent av dem som insjuknar har inte någon nära släkting med typ 1-diabetes.  

Alice reagerade på sin sjukdom genom att vilja ta kontroll och försöka lära sig så mycket som möjligt. Hon började ta sina sprutor snabbt på sjukhuset, och efter hemgång fick familjen en fantastisk stöttning av diabetesteamet. Det hjälpte Alice att återta delar av sin förlorade självständighet. Men givetvis var det tufft ibland, som när mamma behövde vara med i skolan första veckan för att hjälpa till att hålla koll på blodsockret och räkna kolhydrater. Att ha med en förälder i skolan är inte vad de flesta 16-åringar önskar.  

– Det absolut svåraste var när jag insåg att min framtidsdröm inte längre var möjlig. Planen var att göra värnplikt efter gymnasiet och därefter söka in till Polishögskolan. Jag vill bli ridande polis. Men min typ 1-diabetes gör att jag varken kan göra värnplikt eller bli polis. När jag insåg det, kände jag mig väldigt vilsen. Vad skulle jag göra nu? Det vet jag fortfarande inte men det löser sig, säger Alice fundersamt.  

Att få en allvarlig kronisk sjukdom som tonåring innebär en stor omställning. Förutom de omkullkastade framtidsplanerna har Alice behövt lära sig hantera en rad områden i sitt dagliga liv.  

– Ridningen var svår i början eftersom mitt blodsocker blev lågt hela tiden. Det var jättefrustrerande att sätta sig och vänta på att blodsockret skulle gå upp medan alla andra fortsatte att rida. Nu har jag har lärt mig hur jag ska göra för att balansera blodsockret bättre, men vissa dagar kan jag göra allt rätt och det går ändå åt skogen.  

– Jag måste planera allt på ett helt annat sätt än vad jag gjorde tidigare. Det går inte att spontant sova över hos en kompis för jag måste ju ha alla diabetesgrejer. Och när jag ska ut i skogen en vecka med scouterna, måste jag planera och packa extremt noggrant. Jag behöver tänka på hur mycket backup jag behöver av allt, och får absolut inte glömma något. I värsta fall får jag åka hem men det är ju inte så roligt. Och det blir nästan en hel ryggsäck extra för alla diabetesgrejer: sprutor, pumpprylar, sensorer för blodsockermätare och allt annat. 

Även i skolan lever Alice ett aktivt liv. Hon går estetiska programmet med inriktning på dans och teater. Förutom allt som händer i skolan och rör sig i huvudet på en tonåring, ska Alice balansera blodsockret och planera för aktiviteter. Det är svårt och ganska ofta tvingas hon pausa på grund av lågt blodsocker medan kompisarna fortsätter dansa eller spela teater. Det kan kännas ensamt men ibland får hon sällskap, och det är alltid någon som kollar hur hon mår. 

– Min klass är väldigt härlig och alla är så omhändertagande. De har velat lära sig om typ 1-diabetes, vill hålla koll och veta vad som händer. Det är skönt att de har inställningen att vi måste vi ta hand om varandra. Det är en stor trygghet att veta att de finns där om det går åt skogen. 

Förståelsen från klasskompisarna är fantastisk men Alice har drabbats av fördomar och okunskap från andra håll.  

– Det händer att någon säger “Ska du verkligen äta det där?” eller “Kan du verkligen göra så där?” Det är jobbigt när folk är dömande och säger att jag gör fel, eller tror att jag har fått typ 1-diabetes för att jag har ätit dålig mat. Jag förklarar gärna om någon är nyfiken och vill veta hur det funkar, men människor behöver lära sig att inte vara tillrättavisande. Särskilt när de inte vet vad de pratar om. Jag visste inte heller något om typ 1-diabetes tidigare och vet att det är lätt att blanda ihop med typ 2, men jag skulle aldrig berätta för andra hur de ska göra och inte göra.  

Alice upplever att det är ett problem att kunskapen om typ 1-diabetes är så låg. Hon är särskilt förvånad över att lärare inte vet hur mycket blodsockervärdena påverkar förmågan att tänka och fungera.  

– De vet inte att jag mår väldigt dåligt om blodsockret är lågt eller högt. För någon vecka sedan hade vi nationellt prov, mitt blodsocker låg jättehögt och det var otroligt svårt att fokusera. Det blir ju orättvist när jag ska skriva samma prov som alla andra men med mycket sämre förutsättningar. Det har hänt på flera prov och i andra sammanhang på lektioner. Jag försöker förklara men märker att många lärare inte alls förstår. Det vore bra om alla lärare fick gå en utbildning i de vanligaste kroniska sjukdomarna och hur de påverkar eleverna.  

Det farligaste med okunskapen om typ 1-diabetes tycker Alice är att folk inte vet vad de ska göra om hon blir låg eller medvetslös.  

– Min familj och mina kompisar vet att jag måste ha socker. Men många andra känner bara till att en diabetiker tar insulin. Tänk om någon ger mig insulin när jag är låg, det är jag rädd för, säger Alice.  

Alkohol är ett annat orosmoment. Alice har ännu inte provat att dricka men tänker på hur det blir när hon någon gång gör det.  

– Jag har hört många skräckhistorier, men många säger också att det går bra att dricka om man äter mycket och såklart inte dricker för mycket alkohol. När jag någon gång dricker, är det viktigt att mamma och pappa vet om det så de kan hjälpa mig om det behövs. Studenten har jag redan funderat över. Det är en väldigt lång dag, det blir dåligt med sömn och det händer mycket hela tiden även om man bortser från alkoholen. Tänk om jag får lågt blodsocker när vi ska springa ut? Ska jag missa den stunden? 

Hos ungdomar med typ 1-diabetes är det tre gånger vanligare med psykisk ohälsa än hos ungdomar i allmänhet. Hos flickor med typ 1-diabetes är det dubbelt så vanligt med ätstörningar. Många förnekar också sin sjukdom i tonåren vilket kan leda till långsiktiga komplikationer. Alice känner till problematiken men mår själv bra.  

– Jag bryr mig inte om vad folk tycker om mig, den grundinställningen har hjälpt väldigt mycket. Men det hade nog varit svårare om jag hade fått typ 1-diabetes på högstadiet för då var jag ännu inte lika trygg i mig själv. När jag blev sjuk hade jag också hunnit lära känna min klass på gymnasiet, så jag hade tryggheten hos kompisarna.  

Hon har full förståelse för att många mår dåligt. Ätstörningar har hon särskilt tänkt på eftersom kombinationen av fördomar och kolhydraträkning kan bli förödande för en tonåring. 

– Som diabetiker har man stenkoll på vad man stoppar i sig hela tiden. Du läser på förpackningar och räknar kolhydrater. Om okunniga människor dessutom säger att du har fått typ 1-diabetes för att du har ätit dåligt, sätter det spår i hjärnan. Folk har en massa fördomar som de slänger ur sig. Om du som känslig tonåring får höra “Du äter dåligt” och “Du äter för mycket socker”, kanske du börjar tro att de har rätt. Fördomarna och kolhydraträkningen innebär att det blir stort fokus på vad du stoppar i dig.  

Förståelse och stöd från omgivningen är väldigt viktigt för Alice. Klasskompisarna är fantastiska men familjen är givetvis den viktigaste supporten. Mamma och pappa stöttar Alice så mycket de kan, även om Alice vill sköta sig mycket själv. Lillebror Gustav, 11 år, brukar hjälpa Alice att räkna kolhydrater eftersom han är väldigt bra på huvudräkning. Alice känner även några personer i hemstaden som har typ 1-diabetes som hon kan fråga om råd. Bland annat har hon mycket kontakt med sin tidigare rektor.  

– Det skulle vara skönt att ha kontakt med fler jämnåriga. Jag tror att alla skulle må bra av att kunna fråga eller diskutera saker med andra som har typ 1-diabetes och som förstår. Barndiabetesfondens nya app för kompisstöd tror jag är en bra idé.