”Mina värden är bra, men jag har ingen livskvalitet”
Rebeccas blodsockersvängningar ger en ständig oro som präglar hela familjen.
Skillnaden mellan mottagningar är stora
Barn har länge varit prioriterade för att få del av de modernaste hjälpmedlen. 88 procent av alla barn i Sverige med typ 1-diabetes har insulinpump, de allra flesta med AID-teknik. Men skillnaderna kan vara stora beroende på vilken mottagning du tillhör. Ingenstans blir det tydligare än i Östergötland.
Region Östergötlands två barnmottagningar utmärker sig nämligen åt varsitt håll. Barnen som får sin vård i Linköping får AID-teknik i den utsträckning de, eller deras föräldrar, önskar. På mottagningen i grannstaden Norrköping, fyra mil därifrån i samma region, har inte ens hälften modern medicinteknik.
| Klinik | Pump |
| Linköping Barnklinik | 96 % |
| Norrköping Barnklinik | 47 % |
| Nationellt snitt | 88 % |
Skillnaderna beror delvis på att mottagningarna har olika vård filosofi. Professionen kan ha olika åsikter om vad som är den bästa vården, även om till exempel det internationella expertorganet ISPAD (International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes) rekommenderar att AID-teknik ska erbjudas brett och ingå i standardbehandling.
Att tillhöra ”rätt” mottagning är dock ingen garanti för rätt vård. Elvaårige Gustav från Linköping har haft typ 1-diabetes sedan han var 14 månader. Hans blodsocker blir ofta kritiskt lågt utan att han känner det, och familjen väntade länge på en slanglös AID-pump som automatiskt gasar och bromsar insulintillförseln. För Gustav, som är en aktiv kille som hoppar studsmatta, cyklar och spelar fotboll, var en slanglös lösning viktig – en slang i vägen riskerar att fastna, slitas loss och störa både lek och sömn.
När den slanglösa AID-pumpen för ett par år sedan började erbjudas i Sverige blev familjen överlycklig. Men glädjen blev kortvarig. Av ekonomiska skäl erbjöd inte Region Östergötland pumpen tillsammans med den blodsockermätare Gustav behöver. Den andra mätaren som erbjöds gjorde det omöjligt för föräldrarna att följa Gustavs värden på distans, något som är livsavgörande för en pojke som inte själv märker när blodsockret faller.
– Nästan alla andra regioner erbjuder kombinationen med just den mätare Gustav har. Det är varken rättvist eller jämlikt att barn i Östergötland ska få sämre vård, säger mamma Maria.
Det tog ett och ett halvt år med mycket tjat och bråk innan Gustav äntligen fick de hjälpmedel familjen känner sig tryggast med.
I de flest regioner utgår förskrivningen från en medicinsk bedömning av vad det enskilda barnet behöver, inom ramen för det upphandlade sortimentet. I Östergötland har man i stället bestämt ett tak för vad tekniken får kosta per barn och dag. När en medicinskt motiverad kombination överskrider taket, om än med några kronor, nekas barnet utrustningen, oavsett behov.
Familjen räknade ut att Gustavs kombination låg 26 kronor per dag över taket. De erbjöd sig att betala mellanskillnaden själva, men fick inte göra det. Efter lång väntan och många strider har Gustav nu äntligen fått de hjälpmedel familjen ville ha.
Att det krävs uthålliga, pålästa och resursstarka föräldrar för att få behoven tillgodosedda är ojämlikt. Alla familjer har inte orken eller tiden.
– Det tog ett och ett halvt år med mycket tjat och bråk. Det känns väldigt väldigt bra att vi äntligen fick det vi önskade, men jag tror inte att så många
i Östergötland har fått det, säger Maria.
Det är fler barnmottagningar som utmärker sig nationellt. Medan somliga arbetar aktivt för att få så många barn som möjligt att använda AID-teknik, och har uppnått ett pumpanvändande hos alla sina patienter, har andra färre användare. Oavsett orsak – medicinsk bedömning, ekonomi eller personalbrist, innebär det att vården i Sverige inte är jämlik för barn.
| Högst andel | Region | Mottagning | Pump |
| 1 | Västra Götaland | Skövde Barnklinik | 97 % |
| 2 | Kronoberg | Växjö Barnklinik | 97 % |
| 3 | Västerbotten | Umeå Barnklinik | 96 % |
| Lägst andel | Region | Mottagning | Pump |
| 1 | Östergötland | Norrköping Barnklinik | 47 % |
| 2 | Gävleborg | Gävle Barnklinik | 76 % |
| 3 | Blekinge | Karlskrona Barnklinik | 80 % |