”Mina värden är bra, men jag har ingen livskvalitet”

Rebeccas blodsockersvängningar ger en ständig oro som präglar hela familjen.

När Rebecca Dahl för fyra år sedan fick diagnosen typ 1-diabetes förändrades vardagen omedelbart. I dag lever hon med blodsockersvängningar och en ständig oro som präglar hela familjen. Ändå nekas hon insulinpump. Hennes blodsockervärden anses vara för bra.

– Jag är helt övertygad om att det här är en ekonomisk fråga där kostnaden värderas högre än min livskvalitet, säger hon.

Hon bor i Västra Götaland och fick diagnosen när hon var 43 ar. Behandlingen inleddes med insulinpenna, men problemen började ganska snart. Hon reagerade kraftigt på kanylerna och utvecklade kärlmissbildningar efter att ha stuckit sig för ofta på samma ställe med för grova nålar.

Diagnosen innebar en stor livsomställning. Plötsligt maste Rebecca fatta en mängd behandlingsbeslut dygnet runt för att hålla blodsockret jämnt. Det är komplicerat och krävande.

Redan från början ville Rebecka ha insulinpump, men vården propsade på fortsatt sprutbehandling. Efter en tid meddelade hennes diabetesläkare i alla fall att hon skulle få testa. Pumpen skulle kunna ge jämnare värden och bättre sömn. Nätterna hade blivit en belastning för hela familjen, där sensorlarmen väckte alla flera gånger.

När Rebecca bytte mottagning till Sahlgrenska drogs erbjudandet tillbaka. Den nya läkaren gjorde en annan bedömning. Någon pump behövdes inte eftersom långtidsblodsockret, HbAlc, såg bra ut. Beskedet kom som en chock.

Rebecca upplevde att läkaren inte lyssnade på hennes oro utan stirrade sig blind på siffrorna.

– De säger att jag klarar mig ganska bra idag, men det stämmer inte. Mina värden är okej på bekostnad av min livskvalitet, säger hon.

Barndiabetesfonden efterlyser en nationell strategi för typ 1-diabetes, där tillgång till moderna hjälpmedel ska ingå som en självklarhet.

Vaksamheten är konstant, hon måste alltid ligga steget före. Nätterna med ständiga larm blev för tunga. Rebecca stängde av sensorlarmen helt och började lita på kroppens signaler i stället. Är hon hög blir hon varm, orolig, och mycket svettig, och då tar hon en extra dos med insulinpennan. När hon blir låg börjar hon oförklarligt att frysa, kommer inte till ro, darrar och känner yrsel. Då tar hon alltid dextrosol som ligger på nattduksbordet. Riskerna är hon medveten om.

– Larmet väcker hela familjen och det går inte längre. Då tar jag hellre smällen själv, säger hon.

Hennes typ 1-diabetes innebär också en ständig rädsla för att tappa kontrollen offentligt. Vid ett tillfälle kollapsade Rebecca plötsligt på en galleria på grund av lågt blodsocker.

– Jag hamnade hos säkerhetsvakter eftersom de trodde att jag var påverkad. Jag kunde förklara vad som hänt och släpptes direkt, men upplevelsen satte sig kvar, berättar hon.

Rebecca undviker numera att motionera och drar sig för att gå till simhallen med barnen, avståndet till mobil och sprutor känns för stort. Vid skolavslutningar och teaterföreställningar stänger hon av larmen för att slippa störa. En pump tror hon hade förändrat allt.

– Pumpen hade hjälpt mig att korrigera mina värden automatiskt. Jag tror det hade underlättat enormt, det är i alla fall värt att testa.

– Det finns fantastiska hjälpmedel i Sverige, men de kommer inte alla till del.