”Jag har ingen ångest längre”

Så fick Amanda kontroll över sin typ 1-diabetes

Efter många år med kraftiga blodsockersvängningar och psykisk press har Amanda till slut lyckats få kontroll över sin typ 1-diabetes. Utvecklingen av tekniska hjälpmedel har gjort hela skillnaden.

Amanda var bara tre och ett halvt år när hon fick typ 1-diabetes och sjukdomen har funnits där så länge hon kan minnas. Under många år behandlade hon sig med insulinpennor. Blodsockret mätte hon med ett stick i fingret.

– Min mamma ville inte testa tekniska hjälpmedel för hon var orolig för att de skulle gå sönder, och själv ville jag inte ha något på kroppen som visade att jag var sjuk, berättar Amanda.

Tonåren blev tunga, som de ofta är för barn med typ 1-diabetes. Blodsockret svängde kraftigt och periodvis låg hennes långtidsblodsocker, HbA1c, på skyhöga 100. Hos en frisk person ligger värdet mellan 20 och 40.

Trots stora ansträngningar nådde hon sällan ner till vårdens rekommenderade blodsockernivåer.

Men det som tärde mest var ändå inte hennes fysiska hälsa, utan det ständigt dåliga samvetet.

Jag kände mig aldrig tillräckligt bra. Även när jag kämpade och gjorde allt jag kunde så räckte det inte.

De kraftiga svängningarna satte sina spår. När blodsockret steg blev hon utmattad och dåsig. När det sjönk kom illamåendet och en utmattande trötthet.

Den första förbättringen kom för tio år när Amanda började använda en kontinuerlig blodsocker­ mätare, CGM. Hennes pojkvän, som numera är hennes man, övertalade henne
att testa.

– Det var en enorm lättnad. Jag jobbade i butik då och kunde plötsligt se mina värden direkt i mobilen när jag stod i kassan. Det gav mig energi att faktiskt orka ta hand om sjukdomen.

Nästa vändning kom två år senare, när hon fick insulinpump. Då fanns inte AID-tekniken, men allt blev enklare. Det var viktigt för Amanda att vara diskret och plötsligt kunde hon korrigera sina värden direkt i vardagen – på jobbet, på restaurang – utan att behöva dra sig undan.

I dag använder Amanda en slanglös pump med AID-teknik. Den justerar insulindosen utifrån hennes blodsocker i realtid. För första gången i livet ligger hennes HbA1c inom behandlingsmålen.

– Det är som natt och dag jämfört med tidigare. Jag har gått från ett HbA1c på runt 70 till ungefär 50. Det har aldrig hänt tidigare.

Den största vinsten är den mentala hälsan. Det känns som att hon slipper bära hela ansvaret för vården själv.

– Jag har ingen ångest längre. Ingen ångest över att kontrollera blodsockret, ingen ångest över att jag kanske glömt insulin. Jag vet att pumpen hjälper mig, säger
hon.

Tekniken gav henne också en viktig insikt. När hon såg hur många korrigeringar pumpen gjorde varje dag förstod hon att hon aldrig hade kunnat klara det själv. Det var en lättnad.

Samtidigt bär hon med sig skuldkänslorna från åren i vården. Hon har fått höra att hon kommer att dö om hon inte sköter sig bättre. Att andra klarar det, men inte hon. Människor har olika förutsättningar och olika stresstolerans, vilket vården ibland tycks missa. Hon efterlyser mer psykologiskt stöd till personer med typ 1-diabetes.

Tekniken har också gjort det tryggare att vara fysiskt aktiv tycker hon. I dag vågar Amanda springa och träna utan rädsla för att bli låg. Pumpen håller henne stabil. Hoppet om framtiden växer.

– Den långsiktiga vinsten med pump och att mina värden nu är låga är att jag kan leva längre och undvika komplikationer. Det förändrar hela synen på livet.

Fördjupande reportage i rapporten