Reportage

2026 års rapport om typ 1-diabetes

”Du har för bra värden”

Så diskrimineras patienter i typ 1-diabetesvården

Tekniken finns. Resultaten finns. Ändå avgör postnumret, åldern och vilken sjuksköterska du råkar hamna hos om du får tillgång till en modern insulinpump med AID-teknik. Magnus Hiis, diabetessjuksköterska på Huddinge sjukhus, tycker att bristande ambitioner är det största hindret för en jämlik och bättre vård för typ 1-diabetes.

Den vanligaste anledningen att nekas AID-pump, för de som själva frågar efter det, är ”för bra värden” enligt Barndiabetesfondens patientundersökning. Magnus Hiis blir upprörd när formuleringen kommer på tal.

– Målvärdet för vuxna är högst 52, för barn 48. Ny forskning från förra året visar att personer som ligger perfekt på 48 i HbA1c efter fem år med typ 1-diabetes ändå har fått skador på blodkärlen. Så kan det vara för bra värden? Nej, knappast.

Ny forskning från förra året visar att personer som ligger perfekt på 48 i HbA1c efter fem år med typ 1-diabetes ändå har fått skador på blodkärlen. Så kan det vara för bra värden? Nej, knappast.

– Magnus Hiis, diabetessjuksköterska på Huddinge sjukhus

Föråldrade riktlinjer

Spåret går tillbaka till de nationella riktlinjerna. Socialstyrelsen accepterar fortfarande i sina riktlinjer att var femte patient med typ 1-diabetes ligger över 70 i HbA1c – ett värde långt över det som de flesta kan uppnå med dagens medicinteknik. De övergripande behandlingsmålen ligger kvar på 45–48 för barn och 45-52 för vuxna. Enligt Magnus Hiis är målsättningarna föråldrade, och avspeglar inte vid vilka blodsockervärden patienter tar minst skada.

– Regionerna hänvisar till riktlinjerna, men de togs fram i en tid då det var de värden som var möjliga att hålla utan att få för många låga blodsocker. I dag är helt andra värden uppnåeliga. Hade jag fått bestämma hade målen för vården för typ 1-diabetes varit 42 i HbA1c, plus minus tre mmol/mol. Man mår otroligt mycket bättre när man närmar sig friska värden, menar Magnus.

Socialstyrelsens golv är lågt men blir i praktiken mål som mottagningarna siktar mot. Patienter som vill ha bättre vård än det riktlinjerna anser tillräckligt får höra att de redan har ”för bra värden”. Samtidigt går utvecklingen internationellt åt motsatt håll. Den amerikanska expertorganisationen ADA rekommenderar sedan ett par år tillbaka AID-system som behandlingsstandard vid typ 1-diabetes. I Storbritannien pågår just nu ett nationellt införande av hybrid closed loop-system med statlig finansiering, där målet är att ha högst andel AID-system i världen 2028. Mot den bakgrunden framstår de svenska riktlinjerna inte bara som föråldrade utan som ett aktivt hinder.

Det som inte syns i journalen

Magnus Hiis har själv typ 1-diabetes och påminner om det som inte syns i journalerna. Hur man mår av att vakna varje morgon med huvudvärk efter en natt på 12 i blodsocker. Eller av att inte vakna av väckarklockan eftersom man har legat för lågt i flera timmar.

– Många av mina kollegor förstår inte känslan av att vakna med stekande huvud efter en hög natt. Man är jättetrött. Det påverkar oss neurokognitivt. Det ökar bördan av att ha typ 1-diabetes, säger han.

Han saknar ofta patientperspektivet, både vården och på beslutande positioner. Det behövs fler som honom, som både har teoretisk och praktisk kunskap om typ 1-diabetes tycker han.

– Personer med egen erfarenhet driver på lite mer, men främst har en annan för förståelse för sjukdomen, och det perspektivet saknas ofta i Sverige. Det ser annorlunda ut i många andra länder.

Förra året utsågs Magnus Hiis till Årets diabetessjuksköterska av patienterna. Fram till nyligen arbetade han på Ersta sjukhus i Stockholm. Där ligger pumpandelen numera ovanligt högt, närmare 60 procent. Förklaringen, menar han, är inte teknologi eller patienturval, utan att inställningen förändrats – mycket tack vare arbetet med att få fler att omfamna tekniken och göra den mer tillgänglig.

85-åring som vågar gå ut på förmiddagen

Själv startade Magnus nyligen ett AID-system på en 85-årig man som har haft typ 1-diabetes i 50 år och som aldrig tidigare har använt annat än sprutor. Innan pumpen kunde mannen inte gå ut på förmiddagen – han behövde ”förbereda sig”, det vill säga vänta in ett stabilt blodsocker innan han överhuvudtaget vågade lämna hemmet. Idag ligger värdena bra när han vaknar och han kan gå ut när han vill.

– På många kliniker hade han aldrig fått den pumpen. Då hade man hänvisat till ålder, eller rädsla för ketoner, eller att hemtjänsten inte klarar det. Det är irrationella argument.

Att rutinmässigt utesluta äldre är, menar han, ett bekvämlighetsbeslut förklätt till medicinsk försiktighet.

– Frågan vården borde ställa sig är inte vem som ska ha en AID-pump utan varför någon inte ska ha det. Det borde vara en exkluderingsfråga, inte en inkluderingsfråga. Vården borde behöva motivera varför någon inte ska ett AID-system.

För att fler ska få ett AID-system krävs färre patienter per diabetessjuksköterska, tätare återbesök initialt och en satsning på att hålla professionens kunskap färsk och uppdaterad med forskning och teknisk utveckling.

Patienter i centrum

En del av Magnus Hiis kollegor anser att han ställer för höga krav. På dem, på sig själv och på patienterna. Han håller inte med. Hans patienter vill ha den här vården.

– Typ 1-diabetes är en tung sjukdom. Den påverkar mig dygnet runt, året runt, utan jag någonsin kan ta semester från den. Hjälpmedlen är intima och sitter alltid på kroppen. Det är ytterst sällan man ens kan ta en dusch utan något som sitter fast. Det måste väga tungt vad patienten vill. En föreläsare jag hörde pratade om just detta: vi ska tänka på vad som är viktigt för patienten, inte åt patienten, säger han.

– Och de som idag möts av ett ”Nej, det blir ingen AID-pump för dig. Du har för bra värden”? “Det är ett absurt svar. De borde söka en annan mottagning och få en ny bedömning”, avslutar Magnus Hiis.