Bryntessons lever med typ 1-diabetes
Senast uppdaterad: 2024-06-26
Robin Bryntesson var 16 år när han fick typ 1-diabetes. Han gick på skidgymnasiet i Sollefteå och hade bestämt sig för att satsa stenhårt på längdskidåkningen. Och träningen gav resultat, 2002 vann han Junior-SM och glädjen var enorm. Men samtidigt var det något som inte stod rätt till. Robin var konstant törstig och tvungen att gå på toaletten hela tiden. Hans pappa, som också har typ 1-diabetes, anade vad det var frågan om. Och bara två veckor efter Junior-SM ersattes euforin över guldet av helt andra känslor.
– Vi åkte in till sjukhuset och det visade sig att jag hade skyhöga blodsockervärden. Det var ett rätt hårt slag där och då, för det fanns inte i min tankevärld att jag skulle ha diabetes, berättar Robin.
Den första läkaren Robin träffade gav honom ett dystert besked. Med typ 1-diabetes skulle Robin inte kunna fortsätta med elitskidåkningen. En halvtimmes fysisk aktivitet per dag, var läkarens rekommendation. Men Robin var fast besluten att inte ge upp sin dröm.
– Läkarens ord tände en eld i mig, en vilja att visa såväl honom som mig själv och resten av världen att det visst går att träna hårt och ha diabetes, säger Robin.
Vi gör den här intervjun på videolänk och Frida, som sitter tätt intill Robin i soffan, ler när hon hör Robin berätta.
– Robin har ett positivt mindset när det gäller allt, och diabetes är inget undantag, säger hon.
Robin fortsatte att träna hårt. Han tog studenten och medaljsamlingen utökades med bland annat två guld på U23-VM och en världscupseger i teamsprint tillsammans med Emil Jönsson under OS i Vancouver. När han var som mest aktiv låg han på runt 900 konditionstimmar per år.
– Det var tufft ibland, särskilt den första tiden. Jag fick testa mig fram och hitta min väg i träningen. Ett tag blev det nästan lite maniskt. Jag stack mig i fingrarna runt 50 gånger per dag och förde dagbok över mina blodsockervärden. Numera har jag en kontinuerlig glukosmätare, CGM, som mäter glukosnivån var femte minut. Det passar min aktiva livsstil bättre. Jag har ett jämnare blodsocker och slipper hålla koll själv hela tiden. Det är överlag en enorm skillnad i dag med alla hjälpmedel som finns, jämfört med när jag fick typ 1-diabetes, säger Robin.
Rörelse och gemenskap – det var ledorden när Robin och Frida grundade Sockertoppen IF. Idag deltar flera hundra barn och vuxna med typ 1-diabetes årligen i deras lägerverksamhet.
För fjorton år sedan föddes idén. Robin ville skapa en gemenskap och visa att det går att leva ett aktivt liv med sjukdomen. Tillsammans med Frida grundade han Sockertoppen och med hjälp av familj, vänner och sponsorer kunde de 2011 anordna det första lägret. Sedan dess har läger anordnats på flera platser runt om i landet. Och i dag finns även lägerverksamhet för vuxna, någon åldersgräns har de inte.
– Vi har deltagare i alla åldrar, men delar upp lägren i olika åldersgrupper för att aktiviteterna ska passa. I Sockertoppen Mini, som är för barn mellan noll och nio år, måste man ha en förälder med sig, men de äldre barnen och ungdomarna är på lägren själva. Det är verkligen häftigt att se hur barnen första dagen kommer, ofta nervösa, med mamma eller pappa i handen, för att några dagar senare åka hem med ett nytt stärkt självförtroende, berättar Frida.
Med på varje läger finns volontärer som hjälper till med lägerverksamheten på olika sätt. Bland dem finns läkare och sjuksköterskor. För säkerheten, den är viktigast av allt, understryker Robin och Frida.
– Vi har vårdutbildade personer med på varje läger, vilket känns väldigt tryggt, såväl för oss som för barnen och inte minst för deras föräldrar som för några dagar inte behöver ta allt ansvar och ha koll på blodsocker och ta larmen på nätterna. Många föräldrar beskriver det som en välbehövlig paus från sjukdomsvardagen. För diabetes är en sjukdom som påverkar hela familjen, såväl den drabbade som föräldrar och syskon, säger Robin.
Han får medhåll av Frida. Hon och Robin har levt tillsammans i tjugo år. I början kunde det vara lite läskigt, berättar hon, när Robins blodsocker blev för högt eller lågt. Idag är hans typ 1-diabetes en naturlig del även av Fridas liv. Och det har blivit enklare, inte minst sedan Robin fick en insulinpump.
– Fast visst vaknar jag fortfarande på natten när det larmar, även om det bara vibrerar, men Robin sover ofta vidare, säger Frida och skrattar.
Både Robin och Frida gillar att träna, och fysisk aktivitet är en av Sockertoppens grundstenar. Men det är inga träningsläger det handlar om, förtydligar de, utan rörelse i form av lek och roliga utmaningar anpassade efter ålder.
– Det brukar bli en fantastisk gemenskap på lägren och oavsett om du är barn eller vuxen är vårt mål att man ska åka därifrån gladare, med nyfunna vänner och ett ökat självförtroende kring sin diabetes. För det kan vara lätt att känna sig ensam i sjukdomen, att ingen förstår, men på våra läger är diabetes det normala säger Robin.
Den 10–12 maj i Östersund arrangeras för andra året Sockertoppen Familj, ihop med Barndiabetesfonden. Ett läger för familjer där någon eller några har typ 1-diabetes. Hittills har 120 personer anmält sig – familjer från Sverige men även från Norge, Danmark och Finland.
– Det är superkul, både det stora intresset och vårt för i år nya samarbete med Barndiabetsfonden. Vi har samma mål, att hjälpa människor med diabetes, och tillsammans kan vi nå ännu fler, säger Frida.
Robin och Frida är med på alla läger, och det är även parets tre barn Vilda, 9 år, Jack 7 år, och Vega, 2 år.
– Ingen av dem har diabetes, men de två äldsta har bra koll på sjukdomen vid det här laget. De har redan bestämt att de ska arbeta som diabetessjuksköterska och läkare när de blir äldre, säger Frida stolt.
– Det kanske finns ett botemedel mot typ 1-diabetes vi det laget, forskningen gör ju framsteg hela tiden. Det skulle vara fantastiskt. Men så länge diabetes finns, kommer vi att fortsätta att belysa sjukdomen och sprida kunskap men även glädje, fortsätter Robin.
Sockertoppen, som är en ideell förening, utvecklas hela tiden. Den som vill kan numera tävla för Sockertoppen IF, oavsett var man bor i Sverige. Och sedan i höstas anordnar Sockertoppen varje söndag en hinderbana för barn i Östersund och parallellt med detta en föräldraträning i sporthallen bredvid.
– Barn och ungdomar behöver vuxna aktiva förebilder. För det blir fel om vi säger till våra barn att de måste röra på sig och själva sitter vid sidan om med mobilen i handen, säger Frida.
Robin har levt med sin diabetes i 22 år. Och han förklarar att han mår bättre än någonsin. Kanske är det träningen. Kanske är det hans positiva sinnelag. Förmodligen en kombination.
– Jag bestämde mig från början för att leva med sjukdomen och inte mot den. Vi har såklart alla olika förutsättningar men det går att ha ett väldigt bra och aktivt liv med diabetes, säger Robin och ler.
Det är dags för paret Bryntesson att hämta sina tre barn på förskola och skola. Förmodligen blir det en eftermiddag med någon sorts fysisk aktivitet.