”Det som vi som familj är mest sorgsna över är att förskolan varit en sådan katastrof”

Senast uppdaterad: 2024-10-28

Till en början var Hedda bara förkyld – sedan blev hon snabbt sämre. Hon kräktes vid matintag och behövde byta blöja flera gånger på nätterna. Föräldrarna reagerade inte direkt då Hedda har tre äldre syskon och sjukdomar i familjen är ingen ovanlighet. 

– Det var först när hon var så pass dålig att hon la sig på golvet och inte kom upp när vi skulle i väg tillsammans med syskonen som polletten föll ner. Vi förstod att allt sammanräknat var typ 1-diabetes, berättar Heddas mamma Camilla. 

Camilla som var föräldraledig vid tidpunkten kontaktade 1177. Till en början informerade de om att det gick mycket RS-virus, men vid andra kontakten rekommenderades de att åka in till akuten direkt. 

– Jag åkte till Huddinge sjukhus med Hedda, den dagen var det trafikkaos eftersom det var statsbesök i Stockholm. Jag satte mig framför sköterskan som skulle skriva in oss och tårarna kom när jag sa; det är diabetes. Sköterskan sa, ”nu ska vi inte ta ut sorgerna i förskott”. Efter att en annan sköterska kollat Heddas blodsocker skickades vi med ilfart till IVA på Karolinska sjukhuset i Solna. Jag är väldigt tacksam till de som vårdade Hedda och att vi fick behålla henne vid livet, säger mamma Camilla. 

Hedda hade ketoacidos vid insjuknandet och blev inlagd på Karolinska sjukhuset i Solna där de började hjälpa Hedda omedelbart. Hon var illa däran och blev nedsövd i nästan ett dygn. 

– När man ser tillbaka på det som hänt borde man förstått tidigare vad det var. Men det gick fort. Hon började sin förkylning i slutet av maj, kräkningar, kissade mycket, sov hela tiden, törstig fram tills vi blev inlagda 1 juni, berättar Camilla. 

Sjukdomen har blivit en självklarhet i familjens liv

Idag mår Hedda bra. Hon är glad och inget hindrar henne från att vara med sina syskon, och hon längtar tills att bli stor nog att få börja träna som dem. Sjukdomen har blivit en självklarhet i hela familjens liv och de har lärt sig att ständigt vara uppmärksamma på Heddas värden och mobilen är alltid påslagen. Men det är inte lätt att behandla ett så litet barn med typ 1-diabetes. 

– Hedda har hjälpmedel men mycket har skötts manuellt, autoläge på pumpen var inte ett alternativ för henne eftersom hon var för liten. Och penna kunde inte ge de små doserna som Hedda hade behov av, pumpen klarar av att ge 0,025, berättar Camilla. 

”Det som vi som familj är mest sorgsna över är att förskolan varit en sådan katastrof” 

I början kände mamman en stor sorg över insjuknandet men idag har de accepterat sjukdomen och försöker jobba med – inte mot sjukdomen. I hemmet finns inga hinder för Hedda. Däremot på förskolan funkar det mindre bra, vilket Camilla beskriver som den enda sorgen de har kvar kring Heddas sjukdom idag. 

– Det som vi som familj är mest sorgsna över är att förskolan varit en sådan katastrof. Att hon inte kan få bli behandlad som alla andra barn. Även fast hon är beviljad verksamhetsstöd, och vårdplan har skrivits under. Tårarna har runnit vid flertal tillfällen då vi stått vid dörren med fyra barn och får ett sms: ”Hedda kan inte komma idag på grund av att det inte finns resurs.” 

Förskolan har blivit den allra största frustrationen med sjukdomen 

– Att inte kunna hjälpa henne under hela dygnet och att hennes mående ligger i händerna på individer som lider av okunskap och att hon ständigt blir utsatt för det. Att de som är ytterst ansvariga inte tar sitt ansvar. Vi som vårdnadshavare har inte någon större möjlighet att välja eller påverka beslut som berör hela vår familj. Att se henne bli utsatt för kroppskada som inte syns utanpå men som känns, och syns inuti kroppen. Kritiken riktas till de som är ytterst ansvariga, det vill säga biträdande rektor och rektor. Personalen som jobbar på golvet får ett ansvar som blir något utöver deras arbetsbeskrivning, som redan är ”full”. Grundbemanningen i normala fall är tre personal på 20 barn. Vilket idag är tre på 21 barn där Hedda faktiskt har större behov eftersom hon är oförmögen att sköta sin typ 1-diabetes själv. 

Inte bara Hedda påverkas av den bristfälliga vården i förskolan, utan även de andra barnens undervisning blir lidande, då Heddas vård kräver mycket från pedagogerna. Camilla känner sig inte alls trygg med att lämna Hedda på förskolan. 

– Biträdande rektorn har vid flera tillfällen visat sin okunskap genom att hyra in vårdbolag som inte har kompetens kring typ 1-diabetes, tagit in personer som säger sig ha kunskap, som visar sig inte stämma. När Hedda äntligen hade fått en resurs som fungerade, både personligt, med övrig personal, nog med kunskap så sparkas hon på grund av att någon som var övertalig i staden, som förhalas, skulle få hennes plats. All kunskap och upplärning som vi vårdnadshavare lagt ner raderades igen. 

Idag har Hedda ingen fast ansvarig för sin typ 1-diabetes, utan ett lapptäcke av personal som ännu inte har tillräckligt med kunskap och behöver ständig support via mobilen från Heddas föräldrar.  

– Hon blev bara en bricka i stadens spel för att lösa deras ekonomiska svårigheter. Jag hade kunnat lämna alla mina andra barn utan problem till dessa fina pedagoger, men även de behöver gott ledarskap. Men idag hänger Heddas välmående och delaktighet på välvilja. På en period på två år bör man lyckats bättre, säger Camilla.  

Camilla beskriver att Hedda ständigt blir utsatt för diskriminering och kroppsliga övergrepp.

– Hon har fått gå med alldeles för höga och låga blodsockervärden utan att något görs åt det, för att de inte vet vad de ska göra. Hon mår inte bra av dessa höga och låga värden. Blodsockret blir som en bergochdalbana. De 25 personerna från vårdbolagen är utbildade undersköterskor, men de vet inte vad de ska göra åt blodsockret. Allt detta sker på grund av bristfällig kunskap hos dem som är ytterst ansvariga.  

”Sjukdomen bryr sig inte om tider” 

Trots att familjen har blivit så bra på att leva med Heddas sjukdom så påverkar den livet för hela familjen. Heddas tre äldre syskon har blivit tvingade att klara sig själva i högre utsträckning, då Heddas behov alltid går först. 

– Är det låga larm får man avbryta läxläsningen, eller plötsligt gå i väg från en av sonens matcher för att behandla låga värden, eller förbereda och ge mat för att slippa ge onödiga mängder socker och den andra vårdnadshavaren får köra och lämna de andra barnen, som har en tid att passa. Sjukdomen bryr sig inte om tider, som man fått lära sig. 

Listan kan göras lång över allt Camilla och hennes man behöver göra som diabetesföräldrar. 

– Den enorma sömnbristen, beställa hjälpmedel, sensorstrul, utbildning av personal, räkna kolhydrater, förbereda för till exempel simning, listan är oändlig. Allt detta gör vi, som många andra diabetesföräldrar om varje dag. I utbyte får vi behålla henne vid liv. 

I framtiden drömmer Camilla om nya och bättre hjälpmedel och ett botemedel. 

– Min förhoppning är att man ska kunna hjälpa Hedda på distans när hon börjar skolan, eftersom jag har låga förväntningar på samhällets stöd. Önskan om ett botemedel kommer alltid finnas, men till dess är det bara att kliva upp och göra om allt igen, allt för att få henne att må bra och ”live another day”. 

Vad skulle du vilja säga till en familj som precis har drabbats av typ 1-diabetes? 

– Det kommer bli bra. Passa på att sörja när man är på sjukhuset och sedan börjar ett livslångt arbete och sorgen har man inte tid med då. Det bästa tipset jag fått är, jobba med sjukdomen inte emot den.