"Jag bröt ihop totalt och packade väskorna. Vi visste att det skulle bli en tuff resa och en ny vardag"

Senast uppdaterad: 2024-10-28

Alfred insjuknade i typ 1-diabetes när han var 3,5 år gammal. I början på sommaren misstänkte familjen att han hade astma då han hade ansträngd andning. Sommaren blev sedan varm och Alfred pottränade.

– Vi trodde han tyckte det var ovant, nytt och spännande att vara utan blöja och att det var därför han kissade så mycket. Han drack samtidigt väldigt mycket vilket vi trodde berodde på värmen, berättar Alfreds mamma Pernilla.

Hela sommaren hann gå och det blev augusti. Alfred började kräkas vid återkommande tillfällen. När han sedan skulle återgå till förskolan blev han hemskickad första dagen.

– Han satt bara ner och mådde dåligt meddelande förskolepersonalen.

Familjen pusslade ihop all information, googlade och befarade det värsta. De lånade Alfreds farfars blodsockermätare och fick ett värde som var över högsta gränsvärdet.

–  Jag bröt ihop totalt och packade väskorna. Vi visste att det skulle bli en tuff resa och en ny vardag, berättar Pernilla.

"Hans kropp var fullständigt syraförgiftad"

Väl inne på barnakuten hann de bara sitta ner i ett par minuter innan de fick snabb kontakt. Pernilla visste att det var allvarligt, men hade inte kunnat föreställa sig att sonen befann sig i ett livshotande tillstånd.

–  Hans kropp var fullständigt syraförgiftad, han hade ketoacidos. De ställde massa kontrollfrågor och konstaterade diagnosen typ 1-diabetes omedelbart. De repeterade allt om hur 'insulin är cellernas nycklar' flera gånger utan att jag frågade. Jag visste redan att hans och våra liv skulle förändras radikalt och ville inte höra mer om deras förklaringar. Jag ville ju inte ens veta av att han skulle vara sjuk, berättar mamma Pernilla.

Personalen på sjukhuset var väldigt stöttande, men att se hur personalen försökte sätta om infarter på barnintensiven var det värsta med sjukhusvistelsen.

–  Ett barn som skriker, läkare som samtidigt vill hjälpa, en förtvivlad mamma som ska försöka hålla modet uppe och stötta sitt ledsna barn. Läkaren och sköterskorna gav till slut upp alla försök att sätta nya infarter. Vi fick en paus efter det intensiva stickandet, för Alfred var för trött, rädd och ledsen. Det var en otroligt traumatisk upplevelse att se sitt barn utsättas för det, oavsett om personalen gjorde sitt bästa och vad som krävdes där och då.

”Jag hade nog inte föreställt mig att vi skulle väga flingor”

När Alfred insjuknade hade familjen redan viss erfarenhet av sjukdomen, då Pernilla har en vän som lever med sjukdomen.

–  Jag visste om hur det fungerar rent kroppsligt och medicinskt men jag hade nog inte föreställt mig att vi skulle sitta och väga flingor och lära oss kombinera maträtter optimalt för en stabilare blodsockerkurva. 

Idag, 2,5 år efter insjuknandet, så mår Alfred mycket bättre. Men hans humör påverkas mycket av hans glukosvärden.

–  Är blodsockret högt så blir han lätt väldigt arg och svår att resonera med. Har han istället lågt blodsocker så märker vi inte det lika lätt men vi ser om hans läppar blir bleka. 

På förskolan kan föräldrarna få direktkontakt med personalen och informationen som de får via appen CamDIABFX (app som hör till Ypso-pumpen). Pumpen skickar även sms-varningar när värdena ligger bortom målvärdena.

–  Tack vare vår goda kommunikation med förskolan så känner vi oss trygga. Men vi ringer fortfarande när vi blir rädda och oroliga och vi behöver åka till förskolan så fort Alfreds hjälpmedel har lossnat. Några gånger i månaden behöver vi förhålla oss till att nål eller sensorer ramlat av under hans vistelsetid på förskolan, berättar Pernilla.

”Behöver ha en plan B och även C om vardagen ska fungera”

Pernilla upplever att sjukdomen kräver mycket av dem som familj, och av förskolan, varje dag. Förutom ständig blodsockerkontroll så är det anpassningar till fysisk aktivitet, måltidsplanering, påverkat humör, allergier mot hjälpmedel med mera.

–  Man behöver ständigt ha en plan B, och även en plan C för att det ska fungera bra i vardagen.

Sjukdomen sätter prov på kommunikationen familjemedlemmar emellan men kräver också utökad kontroll på att alla hjälpmedel fungerar som de ska och finns tillgängliga. Alfreds hjälpmedel kräver till exempel att hans mobil befinner sig maximalt 6 meter ifrån honom för att fungera optimalt. Vardagen innebär mycket kontroll och flyttande av mobil när han inte har sin mobilväska på sig.

–  Hans hjälpmedel påverkar hela familjens vardag också, eftersom dessa ständigt piper dag som natt och kräver vår fulla uppmärksamhet med en omedelbar åtgärd. Vid fysisk aktivitet är det oerhört viktigt att en kunnig vuxen närvarar. Bara några hopp på grannens studsmatta kan få förödande konsekvenser, berättar Pernilla.

Även Alfreds storasyster påverkas en del av sjukdomen. Dels genom anpassningar i kosten, men även genom att sjukdomen kräver mycket uppmärksamhet från föräldrarna.

–  Detta gör såklart att storasyster och hennes behov blir åsidosatta emellanåt. Hans behov är ju alltid mer akuta på ett helt annat sätt, säger Pernilla.

Alfred med sin storasyster Enja, 8 år.

Pernilla har haft svårt att acceptera sonens sjukdom och tycker det är orättvist när ett barn insjuknar i en kronisk sjukdom som de ska behöva förhålla sig till resten av livet.

–  Vi behandlar sjukdomen hela tiden, men jag bryter fortfarande ihop av sorg och uppgivenhet när alla larm bara står och tjuter, hjälpmedlen strular eller när hans förkylningar återkommer och blodsockervärdena är utom kontroll. Det är en svår sjukdom att hantera helt enkelt.

Alfred har en Ypsopump och en Dexcom G6 som de är nöjda med, förutom svårigheter med klistret som orsakar kontaktallergi.

–  Vi behöver därför preparera och efterbehandla huden vid varje nålbyte som sker varannan dag, berättar Pernilla.

Något som Pernilla oroar sig mycket över att hennes son ska få lågt blodsocker och att något ska hända.

–  Jag tänker om jag skulle kolla bort en stund och att han går och yrar iväg och svimmar av någonstans på grund av lågt blodsocker. Att han inte äter upp maten, får en överdos av insulin eller att han blir magsjuk och inte får behålla socker i kroppen och får hypoglykemi.

"Vi brottas med tillväxthormonerna varje kväll"

Generellt så upplever Pernilla att folk tror att det är mycket lättare att hantera typ 1-diabetes än vad det är, att pumpen gör allt jobb och att det ska bli lättare med tiden.

–  Många jag pratat med tror att det är lättare att hantera sjukdomen efter en tid och att man kan hitta ett "magiskt recept" och sedan är allt frid och fröjd och målvärdena kan nås. Blodsockret påverkas inte endast av kost, medicin och motion. Tror jag läst någonstans att det finns över 42 faktorer som påverkar blodsockret. Tillväxthormoner som en faktor hade jag ingen aning om exempelvis. Dessa hormoner brottas vi fortfarande med varje kväll.

Pernilla och familjen försöker att inte oroa sig för mycket för framtiden utan tar en stund i taget. Men på grund av sjukdomen har familjen fått lägga drömmen om att flytta längre ut på landet på is.

–  Nu vågar vi inte. Vi vet att ambulansen kan vara här på nolltid vid ihållande magsjuka exempelvis. Han har det bra här och vi vet att skolpersonalen där vi bor har erfarenhet av sjukdomen. Det är svårt att våga lämna tryggheten.

Vad skulle du vilja säga till en familj som precis har drabbats av typ 1-diabetes?

– Det är omtumlande med all information till en början, men sedan lättar det något och blir en vardag. Man får prioritera om en hel del saker, men det viktigaste är att man i familjen ger varandra återhämtning och fina stunder ändå. Sjukdomen ska inte behöva begränsa ens barn, det tycker jag är viktigt. Det är bra att som förälder till barn med typ 1-diabetes ha koll på skollagen och rättigheter för ibland har samhället inte riktigt anpassat sig önskvärt för vår del. Jag skulle också vilja tipsa om att det finns bra hjälpmedel där ute, exempelvis skyltar som visar aktuella glukosvärden, säger Pernilla.