Undersökning: Farligt och utmattande med tidig typ 1-diabetes
Senast uppdaterad: 2024-06-17
Undersökningen visar att små barn oftare får intensivvård vid insjuknandet än äldre. Kunskapen om symtom på typ 1-diabetes är låg i samhället, barnen kan inte kommunicera hur de mår och insjuknandet går snabbare vid lägre ålder. Därför kan tillståndet snabbt bli livshotande. Därefter återhämtar sig barnen relativt snabbt, även om de nu måste leva med en livshotande och obotlig sjukdom för resten av sina liv. Men deras föräldrar som precis har gått igenom ett trauma får oftast inget eller otillräckligt psykosocialt stöd. Dessutom har de nu ansvaret för den avancerade vården av sitt barn – dygnet runt och oftast utan möjlighet till avlastning.
Frustrationen är stor hos mammor och pappor som jagar rätt blodsockernivå – en omöjlig ekvation eftersom många olika faktorer påverkar blodsockret. Långsiktiga komplikationer och förkortad livslängd får föräldrar att kämpa sig igenom sömnlösa nätter och sönderstressade dagar. Insulinpump och blodsockermätare är till stor hjälp men bidrar även till föräldrarnas stress. De följer sina barns blodsockervärden på distans och har kontakt med förskolan flera gånger om dagen. En majoritet uppger att en av föräldrarna har gått ner i arbetstid på grund av sjukdomen. Många blir ändå sjukskrivna. Många föräldrar känner sig ensamma när ingen förstår deras situation.
Otillräckligt stöd till forskningen
Den låga kunskapen om typ 1-diabetes är förmodligen en stor anledning till det låga forskningsstödet i Sverige och världen. Det är dessutom svårt att förmedla hur mycket jobb behandlingen kräver och sjukdomen syns inte på utsidan. Det är svårt att förstå att dessa till synes friska barn har en allvarlig sjukdom och kan hamna i ett livshotande tillstånd när som helst. Typ 1-diabetes kräver insulinbehandling och blodsockerkontroll dygnet runt, varje dag, året om, livet ut. Sjukdomen tar aldrig paus, vilket är fysiskt och psykiskt extremt påfrestande, för både patienten och nära anhöriga. Det är inte bara att ta en spruta.
Om undersökningen:
Barndiabetesfonden har undersökt hur det är när små barn får typ 1-diabetes. Undersökningen bygger på en enkätstudie med 898 föräldrar till barn som var under sex år vid diagnosen, och som i dag inte är äldre än 18 år. Datainsamlingen genomfördes under tio dagar i april 2024.
Vår undersökning visar följande resultat:
1. Oftast bra sjukvård men bristande psykosocialt stöd
Nästan vart tredje barn fick intensivvård vid insjuknandet, det vill säga att de var så sjuka att deras tillstånd var mycket kritiskt. Alla barn blir inlagda på sjukhus vid insjuknandet, men många kan ligga på en vanlig vårdavdelning. Över 80 procent av föräldrarna kände sig trygga med den vård barnet fick när diagnosen hade ställts. Däremot är stödet till föräldrarna otillräckligt. Hälften av föräldrarna har inte erbjudits något psykosocialt stöd alls och en fjärdedel fick bara stöd i några veckor.
2. Avancerad vård och jakten på rätt blodsockernivå
Föräldrar lägger ner enormt mycket energi på att jaga rätt blodsockernivå – en omöjlig kamp eftersom mängder av faktorer påverkar blodsockret. 2 av 3 föräldrar vittnar om att barnets blodsocker ofta varierar utan förklaring. Det stärks av att 4 av 5 barn har för lågt blodsocker minst en gång om dagen, och hälften av dem flera gånger om dagen. 95 % av barnen har för högt blodsocker regelbundet. Ett litet barn kan inte berätta att det har lågt eller högt blodsocker, dessutom är det extra svårt att dosera rätt mängd insulin till en liten kropp. Vid måltider ska insulin helst ges i förväg och det är svårt att veta hur mycket ett barn kommer att äta, inte minst vid amning. Insulinpump och blodsockermätare är en stor hjälp, men de löser inte allt automatiskt och föräldrarna måste fortfarande utföra enormt mycket arbete. Nästan var fjärde svarande har utmaningar med att sätta hjälpmedel på sitt barn.
3. Typ 1-diabetes drabbar hela familjen
Nästan en tredjedel anser att barnets typ 1-diabetes har påverkat relationen till den andra föräldern negativt. Positivt är ändå att 14 % säger att relationen har blivit bättre. Vården av ett barn med typ 1-diabetes innebär en hög arbetsbelastning, sömnbrist och psykisk påfrestning. Många saknar barnvakt eftersom vården är så avancerad.
Typ 1-diabetes drabbar inte bara det enskilda barnet – hela familjen tvingas leva med sjukdomen. Föräldrarna jobbar för att livet ska vara så normalt som möjligt:
Många vittnar om att även syskon drabbas eftersom de får mindre uppmärksamhet och familjens vardag blir mer inrutad. Många syskon tar också ett ansvar genom att hålla extra koll på sin syster eller bror.
4. Föräldrar blir sjukskrivna eller går ner i arbetstid
4 av 5 går upp en eller flera gånger per natt på grund av behandling av högt eller lågt blodsocker. Var fjärde förälder går upp mer än tre gånger per natt. Sömnbristen, oron och tiden föräldrarna lägger på barnets egenvård tär på föräldrarna. En tredjedel anger att en av barnets föräldrar har varit sjukskriven på grund av barnets typ 1-diabetes. 55 % anger att en av barnets föräldrar har gått ner i arbetstid på grund av sjukdomen.
5. Tät kontakt med förskolan
3 av 5 känner sig trygga när deras barn är i förskolan. Tre fjärdedelar har en dedikerad resurs eller annan lösning som de är nöjda med. Majoriteten är alltså nöjd även om siffrorna borde vara 100 % för båda frågorna. Många har fått kämpa för att hävda sitt barns rättigheter.
Trots att majoriteten är nöjd med förskolan, gömmer sig en stor arbetsinsats från föräldrarna bakom siffrorna. Varannan förälder har kontakt med förskolan flera gånger om dagen för att rådgöra om barnets egenvård. 9 av 10 följer sitt barns blodsockernivå och får larm i mobil eller smartwatch när barnet är i förskolan. Blodsockermätaren är till stor hjälp men innebär samtidigt en stor stress för föräldrarna som är i ständig beredskap.
"Syskonen har
fått stå tillbaka.
Vi har aldrig tid
eller ork för det
de vill.”
6. Okunskap och dålig förståelse
9 av 10 säger att många blandar ihop typ 1-diabetes med typ 2-diabetes, vilket är en helt annan sjukdom. 2 av 3 i undersökningen upplever att många tror att man får typ 1-diabetes för att man har ätit för mycket socker. Sanningen är att ingen vet varför man får typ 1-diabetes. Sjukdomen går inte att förebygga och har inte med livsstil att göra.
Nästan 9 av 10 upplever att många tror att det är okomplicerat att behandla typ 1-diabetes. En annan missuppfattning är att sjukdomen växer bort. Typ 1-diabetes är en kronisk, obotlig och därmed livslång sjukdom. Även bland vänner är förståelsen låg, kanske för att det är svårt att förmedla hur mycket jobb sjukdomen kräver och att den ofta inte syns på utsidan. En överväldigande majoritet säger att vännerna inte förstår hur det är att ha ett barn med typ 1-diabetes.
Röster från undersökningen
Barndiabetesfondens undersökning kunde delvis besvaras med föräldrarnas egna ord. Starka och gripande berättelser strömmade in. Här är ett urval:
”Vi hade sökt hjälp flera gånger på vårdcentral och BVC men blivit avfärdade med att vi var oroliga förstagångsföräldrar och att alla symtom var normala. Det slutade med ambulans och intensivvård. Vi visste först inte om vårt barn skulle klara sig.”
”Att jag inte kunde väcka honom var fruktansvärt. Han var bara 1,5 år och det blev fullt pådrag. Detta var på söndagen. Fredagen innan hade vi varit på vårdcentralen och de tog inte ens sänkan eller kollade sockret, utan skickade bara hem oss. Läkaren ringde mig på måndagsmorgonen. Han grät i telefonen för att han hade missat detta.”
”Vi har kalkylerat att vi lägger 40 timmar per vecka på vårt barns typ 1-diabetes. Alltså en halv tjänst extra vardera. Det positiva med sjukdomen är god kosthållning för hela familjen och att vi bryr oss mindre om små bekymmer i livet.”
"Inför varje måltid var det en kamp att få ta sprutan på dottern. Otroligt hjärtskärande som förälder att behöva tvinga sitt barn att ta sprutor så många gånger per dag.”
”När vi insåg och vad vi måste kämpa med varje dag, timme och minut resten av dotterns liv, var det ett trauma."
”Den tekniska utvecklingen gör livet enklare för både föräldrar och barnet som har drabbats av typ 1-diabetes. Men jag känner en frustration och sorg över att man inte har kunnat lösa gåtan och bota sjukdomen.”
”Om jag som förälder skulle missa något kan det få livsfarliga konsekvenser för mitt barn.”
"VÅR DOTTER ÄR JÄTTERÄDD FÖR BYTE AV INFUSIONSSET, SENSOR OCH STICK I FINGRAR. VI MÅSTE HÅLLA FAST HENNE, VILKET KÄNNS HEMSKT."
”Det är en ständig prestationsångest att blodsockret antingen är för högt eller för lågt. Den kampen pågår dygnet runt utan paus för dig som förälder tills barnen är stora. Men sedan ska barnen ta hand om detta resten av sina liv, vilket är en stor sorg att bära och bearbeta. Det är en ständig kamp att försöka ändra och korrigera olika inställningar och väga mat, planera, bli frustrerad, vilja ge upp men behöva fortsätta ändå.”
