När livet vänds upp och ner

Senast uppdaterad: 2024-06-17

Jonah är en glad liten kille med rosiga kinder som älskar bilar, helikoptrar och fordon av alla slag. Det är svårt att förstå att detta lilla busfrö har en allvarlig och obotlig sjukdom som kräver konstant övervakning och avancerad vård.

För ett halvår sedan var Jonah inte samma energifulla barn som idag. Han hade haft flera infektioner i rad, och föräldrarna trodde först att sonens trötthet berodde på sjukdomsperioden. Jonah drack även mycket vatten och kissade igenom blöjorna.

– Symtomen hade funnits i flera dagar och vi började misstänka typ 1-diabetes, samtidigt kändes det hypokondriskt att tro att det var något så allvarligt. Hade vi vetat hur många barn som får sjukdomen varje år, hade vi nog agerat annorlunda. Det var under storasyster Leandras kalas som vi förlorade hoppet om att det var något övergående. Jonah satt med vid bordet men var otroligt slö och kissade igenom blöjan. Då bestämde vi oss för att söka vård, säger Gabriel.

”Jonah är så liten. Blodsockret kan vända uppåt eller nedåt otroligt snabbt och det kan vara svårt att få rätsida på det igen. Dessutom kan han inte kommunicera och berätta om han mår dåligt.”

– Mottagandet på akuten är det enda inom sjukvården som inte har fungerat väl. Sjukvården har annars varit helt fantastisk men på akuten blev Jonah inte undersökt trots att vi hade angett “misstänkt diabetes” vid inskrivningen. Vi blev hemskickade med en kopp som Jonah skulle kissa i. När vi kom tillbaka till akuten konstaterades att han hade skyhögt blodsocker och hade utvecklat syraförgiftning i blodet. Även om Jonah blivit gradvis sämre under flera dagar så gick förloppet väldigt fort under den kvällen vi åkte in, och de timmar vi tappade på att åka hem och ta urinprov kunde fått stora konsekvenser, berättar Gabriel.

Inte ens vården verkade tro att det rörde sig om typ 1-diabetes trots att föräldrarna hade angivit misstankar om det och alla symptom fanns där. Gabriel reflekterar över att det kan finnas okunskap inom akutvården om att även väldigt små barn kan drabbas.

Ingen i släkten har typ 1-diabetes och även om pappa Gabriel och mamma Helena hade koll på de vanligaste symtomen, blev de överraskade av hur komplex sjukdomen är.

–Typ 1-diabetes är mycket mer teknisk och varierande än jag trodde. Min bild var att du ger en viss mängd insulin till den mängd kolhydrater du ska äta, och sedan ligger blodsockret på rätt nivå. Men blodsockret påverkas av många fler faktorer än mat. Även om vi skulle göra på exakt samma sätt varje dag, blir resultaten aldrig desamma, säger Gabriel.

– Kolhydraträkningen har aldrig skrämt oss men baksidan med att vi båda är ingenjörer är att vi inbillar oss att vi ska kunna hacka sjukdomen – vi ska kunna förstå och styra allt. Det går inte, vilket är väldigt frustrerande, fyller Helena i.

Insulin sänker blodsockernivån i blodet och målet är att ligga mellan 4 och 8 millimol per liter. För alla som har fungerande insulinproduktion sköts detta av sig självt, men en person med typ 1-diabetes behöver tillföra insulin manuellt. Men en för stor mängd insulin är livsfarlig eftersom den kan sänka blodsockret för mycket och personen kan hamna i koma. Vid för lågt blodsockervärde behövs socker. Små barn är extra känsliga och insulinmängden måste beräknas väldigt noggrant. Jonah har en insulinpump och en blodsockermätare som varnar vid högt eller lågt blodsocker. Men tvärtemot vad många tror sköts inte allt automatiskt. Jonah har även utspätt insulin eftersom han behöver så små doser att det annars är svårt att ge rätt mängd.

Det utspädda insulinet innebär extra hantering: det behöver specialbeställas, har kort hållbarhet och kräver mer manuellt arbete när det fylls på pumpen. Men den främsta vinsten är att blodsockernivån är bättre under nätterna, vilket resulterar i färre larm och föräldrarna behöver inte gå upp lika ofta. Familjen Ahlstrand Palmenäs lägger ner mycket tid på att beräkna insulindoser och försöka förstå vad som händer i Jonahs kropp.

– Jonah är så liten. Blodsockret kan vända uppåt eller nedåt otroligt snabbt och det kan vara svårt att få rätsida på det igen. Dessutom kan han inte kommunicera och berätta om han mår dåligt. Oftast märks det inte heller på honom – han har haft farligt lågt blodsocker och sprungit runt som vanligt, säger Gabriel.

Situationen kan snabbt bli komplicerad när Jonah inte vill äta den mat han har fått insulin för. Då behöver föräldrarna ta bort den mat han inte vill ha från tallriken, väga maten, räkna ut kolhydratmängden och ersätta med annan mat som innehåller lika mycket kolhydrater.

– Vi måste även plocka upp tappad mat från golvet, väga den och fylla på med motsvarande mängd. Om Jonah vill smaka på vår mat eller bjuda oss på sin, försöker vi möta honom i hans matglädje och vara delaktiga i den, samtidigt som vi i huvudet försöker uppskatta hur mycket tuggan kan väga, räkna ut kolhydratmängden och smyga tillbaka eller dra bort samma mängd på hans tallrik. Viss mat går inte att väga i efterhand; om Jonah har tuggat på en bit bröd och spottat ut den så är halva vikten saliv. Då får vi försöka uppskatta hur stor biten var i förhållande till hela mackan och räkna ut kolhydraterna på det sättet. Vanligtvis äter han med god aptit men den här situationen gör att vi inte vågar prova så många nya rätter, berättar Helena.

Föräldrarna ser fram emot när Jonah blir äldre och marginalerna blir lite större; när det går att göra lite avrundningar och några tappade makaroner inte innebär risken att blodsockret störtdyker en timme senare.

– Livet har begränsats kraftigt eftersom vi måste planera allt så utförligt. Tidigare gjorde vi många utflykter spontant men nu måste vi se till att Jonah har ätit och planera för måltider när vi är borta. Om vi skulle gå på restaurang, måste vi veta att det finns något han kan äta och som vi kan beräkna kolhydratmängden för. Vi kan inte heller få barnvakt på grund av sjukdomen. Min mamma kan ta hand om Jonah en stund om de håller sig i närheten, men vi kan inte lämna bort honom en kväll, fortsätter Helena.

Sömnbrist, avancerad egenvård, ett inrutat liv och bristen på egentid gör att många föräldrar till barn med typ 1-diabetes blir slitna och utmattade. Ändå är det inte den stressiga vardagen som är värst för Helena och Gabriel.

– Det är jobbigt att tänka på de långsiktiga skadorna. Att Jonah kan få följdsjukdomar och dö i förtid. Eftersom Jonah fick typ 1-diabetes när han var så liten, innebär det en hel barndom med svajiga värden som tär på kroppen. Vi gör allt i vår makt för att Jonahs värden ska vara så bra som möjligt men det är ändå inte tillräckligt. Jag kan inte känna mig nöjd när han har högt blodsocker och det har han ju säkert 50 procent av tiden. En vuxen som får sjukdomen har stabilare värden än ett barn. Visserligen är fördelen med att få typ 1-diabetes tidigt att Jonah inte känner till något annat. Men för oss föräldrar är det jobbigt att sitta bredvid och se på när hans kropp tar skada under så lång tid, säger Helena.

– Vi är snart uppe i tusen blodprov och byter hjälpmedel flera gånger i veckan och Jonah protesterar nästan aldrig. Byte av sensor till blodsockermätaren gillar han verkligen inte. Applikatorn smäller högt och han börjar ofta blöda. Men det är som att han förstår att det måste göras. Istället för att kämpa emot spänner han sig så hela kroppen skakar, men han låter oss ändå göra det. Man blir stolt över honom men ser också det sorgliga i att han ska behöva vara så tapper, fortsätter Helena.

Med förskolan har familjen haft en väldig tur. Det är vanligt att föräldrar får kämpa för att barnet ska få en resurs och de måste ha sitt barn hemma om resursen är borta. På Jonahs förskola har Helena lärt upp flera pedagoger och har daglig kontakt med dem via telefon för rådgivning.

– Förskolan har aldrig haft ett barn med typ 1-diabetes tidigare men pedagogerna är fantastiska. De är intresserade och visar en genuin vilja att lära sig sjukdomen. Är de osäkra så hör de av sig. Vi var rädda för att pedagogerna skulle se Jonah som en extra belastning men det har snarare uppstått en extra nära relation på grund av sjukdomen, berömmer Helena.

”Många blandar ihop sjukdomen med typ 2-diabetes. De tror att den som drabbas har levt ohälsosamt och att det går att bli frisk genom att äta sunt.”

Magsjuka kan bli livsfarligt för ett barn med typ 1-diabetes eftersom den rubbar kroppens blodsockerbalans och ökar risken för syrabildning. Därför har Jonah fått stanna hemma när magsjuka har gått på förskolan. Ändå har han drabbats tre gånger och fått åka ambulans till sjukhuset två gånger. Magen och kolhydratupptaget är dessutom påverkade i flera dagar efter att själva magsjukan gått över, vilket gör diabetesen ännu mer svårkontrollerad. Vid ett tillfälle drabbades Jonah av ett kraftigt blodsockerfall som föräldrarna först inte lyckades häva.

– Vi gav honom socker konstant och även tre flaskor glukos som vi fått med hem från sjukhuset men värdet fortsatte falla snabbt. Jag tänkte “Herregud, vi kanske inte klarar detta. Nu kanske vi upplever vår första koma.” Eftersom vi fortfarande var inskrivna på sjukhuset men hemma på permission, hade vi kontakt med avdelningen på telefon. Till slut lyckades vi vända det hela med deras hjälp.

Gabriel och Helena upplever att omgivningen inte har koll på hur allvarlig sjukdomen är.

– Folk kommenterar gärna att det finns så många bra hjälpmedel nuförtiden. Jag förstår att man vill säga någonting upplyftande. Det är bara en harmlös kommentar men det förminskar på något sätt allt vårt arbete och vår oro. Folk förstår nog inte hur många beslut vi tar relaterat till typ 1-diabetes varje dag. Det är en mental stress och ett enormt ansvar att ta alla dessa beslut som påverkar Jonahs hälsa. Trots att ansvaret ligger på oss att hans blodsocker ska ligga inom målområdet, känner man sig väldigt maktlös eftersom det är ett omöjligt uppdrag, säger Helena.

– Många blandar ihop sjukdomen med typ 2-diabetes. De tror att den som drabbas har levt ohälsosamt och att det går att bli frisk genom att äta sunt. Jag är lite bekymrad över att folk tror att lågkolhydratkost skulle vara en lösning. Lågkolhydratkost diskuteras i föräldragrupper men barn behöver en viss mängd kolhydrater för att hjärnan och kroppen ska växa. Kolhydrater är viktiga oavsett om barnet har diabetes eller ej, säger Gabriel.

Foto: Thomas Klementsson

Typ 1-diabetes är en sjukdom som hela familjen måste leva med, inte bara den person som har sjukdomen. Storasyster Leandra, 7 år, oroar sig för sin lillebror och kollar ofta larmen i mobilen som är kopplad till Jonahs blodsockermätare. I påskas sålde Leandra videkvistar till förmån för Barndiabetesfonden och samlade ihop 400 kronor till forskningen. Vid försäljningen passade hon också på att informera om vanliga symtom på typ 1-diabetes. Leandra ska även hålla en presentation för sin klass om sjukdomen.

I julas var familjen på Liseberg och alla barn fick lämna en önskelista till tomten. Leandra önskade sig ett botemedel mot typ 1-diabetes. Hon är besviken på att tomten inte uppfyllde hennes önskan men hoppas att han gör det i år. 

Text: Carin Brink