Plusgiro: 90 00 59-7  |  Bankgiro: 900-0597

Johan har byggt en egen insulinpump – trots avrådan

Nyhet: Sveriges Radio, Vetenskapsradion - Olivia Sandell, 17 april 2018

Johan har byggt ett eget system där en dator styr hans barns insulinbehandling, något han håller hemligt för vården. För systemet har inte genomgått några tester och är inte godkänt av Läkemedelsverket.

– Jag utsätter mitt barn för risk genom att använda de här grejerna. Men man måste väga till om jag inte använder mig av de här grejerna – vad utsätter jag mitt barn för risk då? 

Johan menar att datorn gör betydligt bättre beräkningar än han själv och att det är ett säkrare system än om han, som vården förespråkar, skulle göra beräkningarna manuellt.

Men Läkemedelsverket har i ett utlåtande från 2016 avrått användning av egenmodifierande medicintekniska produkter och menar att det kan utgöra en patientrisk.

Hur vanligt det är att det görs ändå är svårt att veta eftersom det troligen ofta sker i hemlighet. Johan menar att hans egentillverkade system möjliggör för familjen att sova om nätterna igen.

– Jag kan inte nämna en summa i pengar vad det är värt.

Johan säger att han är rädd för att sanningen skulle kunna ge konsekvenser men att han gärna skulle vilja vara ärlig med vården.

– Jag skulle gärna lära ut det vi kan om vi får fortsätta med det här.


Läs originalartikel och hör radioinslag här>>


Barndiabetesfondens ordförande, senior professor Johnny Ludvigsson kommenterar:

Man kan förstå att föräldrar med teknisk kompetens experimenterar, men inom vården avråder vi från det. OM något skulle gå fel och ett barn dör pga tekniskt missöde, så är de en tragedi som väger tyngre än att väldigt många barn haft något lite bättre blodsockerbalans än de annars skulle ha haft. Likväl som vi inte tillråder att man gör sitt eget insulin, eller sätter in sina egna läkemedel (det finns ju ex medel i naturen som påverkar immunförsvaret) så tror vi att nya hjälpmedel bör testas så att de dels har de fördelar man vill, dels är säkra.

Kontakta oss
Barndiabetesfonden
Gränsliden 10
582 74 Linköping
Telefon: 013-10 56 90
kansli@barndiabetesfonden.se
Om oss
Barndiabetesfonden stödjer forskning vars syfte är att förebygga, bota eller lindra diabetes hos barn och ungdomar. Varje gåva är viktig och skänker hopp om nya framsteg och genombrott.
Org.nummer: 822001-9072  |  Plusgiro: 90 00 59-7  |  Bankgiro: 900-0597
Barndiabetesfondens beskyddare: H.K.H. Kronprinsessan Victoria